Γεφυρώνοντας το χάσμα
Γεφυρώνοντας το χάσμα: Μια λεπτομερής άποψη του αυτισμού, Jim Sinclair
Το Μάιο του 1989 οδήγησα 1200 μίλια για να παρευρεθώ στη δέκατη ετήσια διάσκεψη TEACCH, όπου έμαθα ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν μπορούν να οδηγήσουν.
Όχι, δείτε εάν μπορώ να το κάνω αυτό λίγο πιο απλοϊκό:
Το Μάιο του 1989 οδήγησα 1200 μίλια για να παρευρεθώ στη δέκατη ετήσια διάσκεψη TEACCH, όπου πέρασα δύο ημέρες μεταξύ ανθρώπων που ήξεραν κάτι για το τι σημαίνει αυτισμός. Δεν πίστευαν ότι το να είσαι αυτιστικός σημαίνει να είσαι διανοητικά καθυστερημένος, να είσαι συναισθηματικά διαταραγμένος, ή να είσαι σκόπιμα αντιπαθητικός. Δεν πίστευαν ότι το να είσαι αφηρημένος σημαίνει ότι δεν προσέχεις. Δεν πίστευαν ότι μια μη σταθερή απόδοση σημαίνει ότι δεν προσπαθείς. Ήξεραν για το να είσαι αφηρημένος, και για την αισθητηριακή υπερφόρτωση, και για το να μη κατανοείς πράγματα που άλλοι άνθρωποι παίρνουν για δεδομένα. Είχαν ένα λεξιλόγιο για να μιλούν για η ζωή μου.
Και σχεδόν δέκα χρόνια αφότου αγωνίστηκα μέσω της εκπαίδευσης οδήγησης, αναρωτώμενος τι έφταιγε με μένα που δυσκολευόμουν τόσο πολύ στο να μάθω να οδηγώ, έμαθα ότι δικαιωματικά δεν έμαθα καθόλου να οδηγώ.
Ζω με τον αυτισμό για 27 έτη. Αλλά τώρα αρχίζω να μαθαίνω για το τι σημαίνει αυτό. Μεγάλωσα ακούγοντας την λέξη αλλά ποτέ δεν γνώριζα τι ήταν πίσω από αυτή.
Οι γονείς μου δεν παρευρέθηκαν σε προγράμματα για να μάθουν για τον αυτισμό, δεν συνέλλεξαν βιβλία για να ενημερώσουν τα σχολεία για τον αυτισμό, δεν εξήγησαν, σε μένα ή σε οποιοσδήποτε άλλο, γιατί ο κόσμος μου δεν ήταν ο ίδιος με αυτόν στον οποίο μέσα ζουν οι κανονικοί άνθρωποι.
(Πρέπει οι γονείς να πουν στα αυτιστικά παιδιά τους ότι είναι αυτιστικά?. Πιστεύω πως ναι.
Εάν τα παιδιά παρατηρούν λιγάκι τις λέξεις, ξέρουν ήδη ότι η λέξη χρησιμοποιείται για αυτά. Αλλά να είστε βέβαιοι να τους πείτε τι σημαίνει. Μου είπαν ότι σήμαινε, μεταξύ άλλων, το να είσαι άλαλος, τρελός, κακόβουλος, αδιάφορος, και χωρίς κίνητρα.)
Δεν ήταν τόσο πολύ νέα δεδομένα που πήρα από αυτό το συνέδριο. Ήταν νέες έννοιες και νέες προοπτικές για την κατανόηση των δεδομένων αυτών. Άκουσα επαγγελματίες να περιγράφουν τα προβλήματα που οι αυτιστικοί άνθρωποι έχουν, όχι το τι πρόβλημα είναι οι αυτιστικοί άνθρωποι.
Άκουσα γονείς να αναγνωρίζουν τις δυσκολίες των παιδιών τους, αντί να βάλλονται ως θύματα της ύπαρξης των παιδιών τους. Άκουσα επαγγελματίες να παραδέχονται τους δικούς τους περιορισμούς, χωρίς να κατηγορούν τους πελάτες τους όταν η βοήθεια που πρέπει να προσφέρουν δεν είναι αρκετή. Άκουσα γονείς να μιλούν για τις δικές τους απογοητεύσεις και δυσαρεστήσεις, χωρίς να κατηγορούν τα παιδιά τους για το ότι τους εξαπάτησαν για αυτό που είναι. Προ πάντων, άκουσα τους ανθρώπους να συζητούν τον αυτισμό από την άποψη της μη κατανόησης, παρά της μη φροντίδας.
Καταλαβαίνω πολλά για την μη κατανόηση. Αντιλαμβάνομαι συνήθως πότε δεν καταλαβαίνω κάτι, και αρχίζω να είμαι σε θέση να αναγνωρίσω το χάσμα μεταξύ αυτού που καταλαβαίνω πραγματικά και του τι οι άλλοι άνθρωποι υποθέτουν ότι καταλαβαίνω. Μερικοί από τους συσχετισμούς που λείπουν και τους οποίους μπορώ τελικά να ονομάσω είναι αστείοι, και μερικοί είναι στενάχωροι, και μερικοί είναι εξαγριωτικοί. Είμαι βέβαιος ότι υπάρχουν πολλοί που δεν έχω παρατηρήσει ή για τους οποίους δεν έχω τις λέξεις ακόμα. Αλλά εδώ είναι μερικές από τις λέξεις που έχω βρει, και εδώ είναι μερικά από τα κενά που ελπίζω ότι μπορούν αυτές οι λέξεις να βοηθήσουν στο να γεμίσουν.
Το να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει ότι είσαι διανοητικά καθυστερημένος.
Το να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει ότι δεν μπορείς να μάθεις. Αλλά σημαίνει ότι υπάρχουν διαφορές στο πώς γίνεται η εκμάθηση. Ο μηχανισμός λήψης και ανάκλησης πληροφοριών μπορεί να λειτουργήσει με ασυνήθεις τρόπους. Οι συνδέσεις μεταξύ διαφορετικών αισθητηριακών οδών ή των διαφορετικών στοιχείων των αποθηκευμένων πληροφοριών μπορούν να μην έχουν αναπτυχθεί. Η επεξεργασία μπορεί να είναι επικεντρωμένη σε πιο λεπτομερές επίπεδο ή σε ευρύτερο από ό,τι θεωρείται κανονικό. Αλλά αυτό που νομίζω ότι είναι ακόμα πιο βασικό, και συχνότερα το αγνοούμε, είναι ότι ο αυτισμός περιλαμβάνει διαφορές σε αυτό που είναι γνωστό χωρίς εκμάθηση.
Οι απλές, βασικές δεξιότητες όπως η αναγνώριση ανθρώπων και πραγμάτων προϋποθέτουν ακόμα απλούστερες, πιο βασικές δεξιότητες όπως το να γνωρίζεις πώς να συνδέσεις την έννοια με τα οπτικά ερεθίσματα. Η κατανόηση της ομιλίας απαιτεί το να γνωρίζεις το πώς να επεξεργαστείς τους ήχους – το οποίο απαιτεί αρχικά το να αναγνωρίζεις τους ήχους ως πράγματα που μπορούν να επεξεργαστούν, και να αναγνωρίζεις την επεξεργασία ως τρόπο για να εξαχθεί σειρά από το χάος. Η παραγωγή της ομιλίας (ή παραγωγή οποιασδήποτε άλλου είδους κινητικής συμπεριφοράς) απαιτεί το να παρακολουθείς όλα τα μέρη του σώματος που εμπλέκονται, και να συντονίζεις όλες τις κινήσεις τους. Η παραγωγή οποιασδήποτε συμπεριφοράς σε απάντηση σε οποιαδήποτε αντίληψη απαιτεί παρακολούθηση και συντονισμό όλων των λήψεων και αποδόσεων αμέσως, και αρκετά γρήγορα για να συμβαδίσει με τις μεταβαλλόμενες λήψεις που μπορεί να δώσουν μεταβαλλόμενες αποδόσεις. Πρέπει να θυμάσαι να κοιτάς επίμονα με τα μάτια σου προκειμένου να κατανοήσεις αυτό που βλέπεις; Πρέπει να βρεις τα πόδια σου προτού να μπορέσεις να περπατήσεις; Τα αυτιστικά παιδιά μπορεί να γεννηθούν μη ξέροντας πώς να φάνε. Είναι αυτές δεξιότητες που κανονικά πρέπει να αποκτηθούν μέσω της εκμάθησης;
Αυτά είναι τα κενά που παρατηρώ συχνότερα: κενά μεταξύ αυτού που αναμένεται να μαθευτεί και τι υποτίθεται ότι έγινε ήδη κατανοητό. Ακόμα και όταν μπορώ να επισημάνω το κενό και να ζητήσω πληροφορίες για αυτό που ταιριάζει εκεί, οι ερωτήσεις μου αγνοούνται συνήθως, αντιμετωπίζονται ως αστεία, ή αντιμετωπίζονται με δυσπιστία, υποψία, ή εχθρότητα. Τιμωρούμαι για τη νοημοσύνη μου -- οι άνθρωποι γίνονται ανυπόμονοι όταν δεν καταλαβαίνω πράγματα που νομίζουν ότι είμαι "αρκετά έξυπνος" για να ξέρω ήδη ή για να καταλάβω από μόνος μου.
Το να είμαι έξυπνος σημαίνει ότι είμαι καλός στην εκμάθηση, δεν σημαίνει ότι ξέρω πράγματα χωρίς να πρέπει να τα διδαχτώ πρώτα. Κατανοώντας πράγματα και βρίσκοντας συνδέσεις μεταξύ των διαφορετικών μερών ενός συνόλου είναι αυτό που κάνω καλύτερα, και κάνω πολύ εξάσκηση επειδή πολλές από τις συνδέσεις δεν πηγαίνουν στη θέση τους από μόνες τους. Αλλά ακόμα πρέπει να ξέρω ποια είναι όλα τα μέρη πριν να μπορέσω να βρω τη σύνδεση μεταξύ τους.
Υποθέσεις ότι ξέρω πράγματα που στην πραγματικότητα δεν καταλαβαίνω, συχνά οδηγούν άμεσα στα συμπεράσματα ότι δεν μπορώ να μάθω πράγματα που στην πραγματικότητα ξέρω ήδη. Τέτοιες υποθέσεις σχεδόν οδήγησαν στο να τοποθετηθώ σε ίδρυμα. Επειδή δεν χρησιμοποίησα την ομιλία για να επικοινωνώ έως τα δώδεκα, υπήρχε ιδιαίτερη αμφιβολία για το εάν θα ήμουν ποτέ σε θέση να μάθω να λειτουργώ ανεξάρτητα. Κανένας δεν υπέθεσε πόσα καταλάβαινα, επειδή δεν μπορούσα να πω τι ήξερα. Και κανένας δεν μάντεψε το κρίσιμο πράγμα που δεν ήξερα, αυτήν την σύνδεση που έλειπε και από την οποία όλοι οι υπόλοιποι στηρίζονται τόσο σε αυτή: Δεν επικοινώνησα με την ομιλία, όχι επειδή ήμουν ανίκανος να χρησιμοποιώ τη γλώσσα, αλλά επειδή απλά δεν ήξερα που χρησίμευε η ομιλία. Η εκμάθηση του πώς να μιλήσεις προκύπτει από τη γνώση του γιατί να μιλήσεις -- και μέχρι να μάθω ότι οι λέξεις έχουν έννοιες, δεν υπήρχε κανένας λόγος να μπω στον κόπο να μάθω πως προφέρονται ως ήχοι. Η λογοθεραπεία ήταν απλώς πολλοί, χωρίς νόημα γρίφοι με επαναλαμβανόμενους, χωρίς νόημα ήχους για ακατανόητους λόγους. Δεν είχα ιδέα ότι αυτό θα μπορούσε να είναι ένας τρόπος να ανταλλάξεις έννοιες με άλλα μυαλά.
Όλα τα κενά δεν προκαλούνται από την αποτυχία μου να μοιραστώ τις χωρίς σκέψη υποθέσεις των άλλων ανθρώπων. Η αποτυχία των άλλων ανθρώπων να αμφισβητήσουν τις υποθέσεις τους δημιουργεί το λιγότερο πολλά εμπόδια στην κατανόηση. Οι πιο καταστρεπτικές υποθέσεις, οι αιτίες των πιο επίπονων παρανοήσεων, είναι οι ίδιες τώρα όπως όταν ήμουν παιδί που δεν μπορούσα να μιλήσω, έφηβος που δεν μπορούσα να οδηγήσω, και σπουδαστής στο κολλέγιο που δεν μπορούσα να βρω μια δουλειά: υποθέσεις ότι καταλαβαίνω αυτό που περιμένουν από μένα, ότι ξέρω πως να το κάνω, και ότι αποτυγχάνω να αποδώσω όπως αναμένεται από σκόπιμο φθόνο ή από ασυναίσθητη εχθρότητα.
Οι υποθέσεις των άλλων ανθρώπων είναι συνήθως πολύ πιο ανθεκτικές στην εκμάθηση από την άγνοιά μου. Σαν απόφοιτος σπουδαστής αντιμετώπισα αυτές τις υποθέσεις στους εργοδότες που είχαν εκτενές υπόβαθρο στην ειδική εκπαίδευση. Πιθανώς αυτοί οι άνθρωποι (ένας του οποίου ήταν ο διευθυντής μιας πανεπιστημιακής συμβεβλημένης εγκατάστασης) είχαν πρόσβαση στις ενημερωμένες πληροφορίες για τις αναπτυξιακές διαταραχές. Αλλά δεν μπήκαν ποτέ στον κόπο να εφαρμόσουν εκείνες τις πληροφορίες στα πράγματα που "ήξεραν" χωρίς να σκεφτούν, και τα πράγματα που περίμεναν από μένα να γνωρίζω χωρίς να τα διδαχθώ.
Συγχρόνως είχα μια φίλη -- όχι έναν γονέα που οδηγήθηκε από την αγάπη και την υποχρέωση να θέλει να με προσεγγίσει, όχι έναν επαγγελματία που έκανε σταδιοδρομία μελετώντας την κατάστασή μου, αλλά ακριβώς κάποιον που σκέφτηκε ότι ήμουν αρκετά ενδιαφέρων ώστε να θέλει να με γνωρίσει καλύτερα-- είχα μια φίλη που, χωρίς το επίσημο υπόβαθρο στην ψυχολογία ή την ειδική εκπαίδευση, κατανόησε από μόνη της μερικές αρχές για να σχετιστεί μαζί μου. Μου είπε ποιες ήταν αυτές: ποτέ να μην υποθέτει χωρίς να ρωτήσει ότι σκέφτηκα, αισθάνθηκα, ή κατάλαβα οτιδήποτε μόνο επειδή θα είχε τέτοιες σκέψεις, συναισθήματα, ή αντίληψη σχετικά με τις περιστάσεις ή τη συμπεριφορά μου -και ποτέ να μην υποθέσει χωρίς να ρωτήσει τι δεν σκέφτηκα, αισθάνθηκα, ή κατάλαβα οτιδήποτε απλά επειδή δεν ενέργησα με τον τρόπο που θα ενεργούσε η ίδια σχετικά με τέτοιες σκέψεις, συναισθήματα, ή αντίληψη.
Με άλλα λόγια, έμαθε να ρωτά αντί να προσπαθεί να υποθέσει.
Είναι αυτές πραγματικά τόσο δύσκολες ιδέες για να τις καταλάβεις; Υπάρχουν άνθρωποι που είναι τόσο σίγουροι ότι ξέρουν χωρίς να μαθαίνουν πώς είναι οι άλλοι άνθρωποι εσωτερικά που δεν μπορούν να μάθουν να καταλαβαίνουν κάποιον που δεν είναι όπως αυτούς; Αυτό σημαίνει να έχεις «ενσυναίσθηση»;
Το να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει Να είσαι συναισθηματικά διαταραγμένος.
Όλα τα κενά δεν περιλαμβάνουν δεδομένα και ιδέες. Μια γυναίκα στo συνέδριο αναρωτήθηκε πώς θα μπορούσε να βοηθήσει την αυτιστική κόρη της να μπορέσει να μιλήσει για τα συναισθήματά της. Ρώτησα εάν είχε προσπαθήσει ποτέ να διδάξει στην κόρη της τι σημαίνουν οι λέξεις για τα συναισθήματα; Μίλησε στην κόρη της για τα δικά της συναισθήματα; Περίγραψε πως νιώθει με τα συναισθήματα, αντί απλά να τα ονομάσει; Υπάρχει μια διαφορά μεταξύ του να αντιλαμβάνεσαι τα συναισθήματά κάποιου και του να ξέρεις πως αυτά τα συναισθήματα ονομάζονται. Υπάρχει επίσης μια διαφορά μεταξύ του να έχεις τα συναισθήματα και του να συνδέεις αυτόματα μεταξύ τους τα συναισθήματα και τις εκφράσεις.
Όταν μεγάλωνα ο αυτισμός θεωρήθηκε συναισθηματική διαταραχή. Πέρασα το μεγαλύτερο μέρος της παιδικής ηλικίας μου κάνοντας ψυχοθεραπεία διαφόρων κατευθύνσεων, με θεραπευτές που άρχιζαν με την υπόθεση ότι ήξερα τι σήμαιναν οι λέξεις, αλλά δεν ήξερα πώς να ελέγξω την επεξεργασία τους. Οι παρεμβάσεις τους απαρτιζόταν αρχικά στην εξάσκησή μου στο να πω πράγματα που δεν τα ένιωθα, και να πουν σε μένα (και στους γονείς μου) ότι συμπεριφερόμουν παράξενα λόγω των διάφορων παράξενων συναισθηματικών συγκρούσεων, τις οποίες οι θεραπευτέςς επιθυμούσαν σοβαρά να δουλέψουν μαζί μου.
Εάν έλεγα ότι δεν ήταν αυτό που αισθάνθηκα, ειδικά εάν δεν ήξερα τις λέξεις για να περιγράψω πώς αισθάνθηκα, μου έλεγαν (και στους γονείς μου, φυσικά) ότι αντιστεκόμουν στη θεραπεία και ότι δεν ήθελα να γίνω καλά. Εάν επαναλάμβανα τις λέξεις υπακούωντας, παρέμενα έτσι κι αλλιώς αυτιστικός και τότε μου έλεγαν ότι ακόμα δεν ήμουν αρκετά ανοικτός με τα συναισθήματά μου. Περιστασιακά, κάτω από τις ακραίες περιστάσεις όπως τότε που έσπασα ένα κόκκαλο, ήμουν σε θέση να συνδέσω τις λέξεις με μια υποκειμενική εμπειρία και να κάνω μια απλή δήλωση όπως "το πόδι μου πονάει." Ακόμα και όταν μπορούσα να βρω τις λέξεις, κανένας δεν με πίστευε.
Μου έλεγαν ότι απλά προσποιούμουν, ότι αισθανόμουν τον πόνο, τον φόβο, την σύγχυση, ή οτιδήποτε ανέφερα, επειδή αισθάνθηκα πραγματικά αυτό που η προτιμημένη θεωρία του θεραπευτή προέβλεψε ότι εγώ έπρεπε να αισθανθώ.
Και μέσω όλης αυτής της καταδεχτικής ανησυχίας για τα συναισθήματα και τα συναισθηματικά ζητήματα, κανένας ποτέ δεν μπήκε στον κόπο να μου εξηγήσει τι σήμαιναν οι λέξεις! Κανένας δεν μου είπε ποτέ ότι περίμεναν να δουν τα συναισθήματα στο πρόσωπό μου, ή ότι τους μπέρδευε όταν χρησιμοποίησα τις λέξεις χωρίς να δείχνω τις αντίστοιχες εκφράσεις. Κανένας δεν μου εξήγησε ποια ήταν σήματα ή πώς να τα χρησιμοποιώ. Απλά υπέθεσαν ότι εάν δεν θα μπορούσαν να δουν τα συναισθήματά μου, δεν θα μπορούσα να τους αισθανθώ. Σκέφτομαι ότι αυτό δειχνει σοβαρή έλλειψη κατανόησης μιας άλλης προοπτικής!
Άρχισα τελικά να μιλώ για τα συναισθήματα όταν ήμουν είκοσι πέντε. Ήξερα κάποια τότε η οποία μου δίδαξε ένα λεξιλόγιο. Δεν το ήξερε ότι έκανε κάτι τέτοιο. Δεν το έκανε επειδή ήθελε να βοηθήσει ένα αυτιστικό άτομο να μάθει "να χειρίζεται" συναισθήματα. Έτυχε απλά να είναι κάποια που μιλούσε πολύ για τα δικά της συναισθήματά. Προσδιόριζε πως ονομαζόταν το κάθε συναίσθημα, και που το ένιωσε, και πώς το ένιωσε, και τι έκαναν το πρόσωπο και το σώμα της για αυτό. Όταν ρωτούσα ερωτήσεις για το τι σήμαιναν οι λέξεις, εξηγούσε. Όταν ρωτούσε ερωτήσεις για τα συναισθήματά μου, και ζητούσα σαφέστερους ορισμούς αυτού που ρωτούσε, διευκρίνιζε τις ερωτήσεις έτσι ώστε να μπορώ να απαντήσω σε αυτές. Αυτό μόνο χρειάστηκε για να αρχίσω, μόλις συνειδητοποίησα ότι οι λέξεις θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για υποκειμενικές εμπειρίες επίσης, άρχισα πάλι τον με τον τρόπο που έκανα με τις λέξεις ιδεών όπως όταν ήμουν δώδεκα χρονών.
Ένας επαγγελματίας στο συνέδριο παρατήρησε ότι η θεραπεία με ένα αυτιστικό άτομο είναι εκπαιδευτική θεραπεία, όχι ψυχοθεραπεία. Πείτε την εκπαιδευτική θεραπεία, θεραπεία αλληλεπίδρασης, θεραπεία εξήγησης της κοινής λογικής -- ή πείτε την απλά μια τίμια και άμεση επικοινωνία. Όπως και να την πείτε, λίγοι μήνες άτυπης, ερασιτεχνικής, ακόμη και τυχαίας μη-ψυχοθεραπείας έκανε περισσότερα για τη δυνατότητά μου να εκφράσω τα συναισθήματα από τις δεκαετίες επαγγελματικών συνομιλιών. Εάν οι επαγγελματίες πρόκειται να είναι πιο χρήσιμοι από τους περιστασιακούς φίλους, πρέπει να είναι πιο αντικειμενικοί από το να τοποθετούν τους ανθρώπους, προθυμότεροι να εξηγούν, λιγότερο πρόθυμοι να βγάζουν βιαστικά συμπεράσματα, πιο ανοιχτοί στο να αμφισβητούν τις δικές τους πεποιθήσεις.
Οι υποθέσεις για τα συναισθήματα προκαλούν τα πιο αδιαπέραστα εμπόδια στην κατανόηση, την πιο καταστρεπτική ζημία στις σχέσεις, τις επιβλαβέστερες παρεμβάσεις, τις πιο αμετάκλητες παραλείψεις: υποθέσεις ότι δεν έχω, δεν καταλαβαίνω, ή δεν μπορώ να ελέγξω τις επιθυμίες και τα κίνητρά μου- ότι εκείνα τα προβλήματα κατανόησης ή επικοινωνίας μου προέρχονται από τις συνειδητές ή ασυναίσθητες επιλογές μου για να υπονομεύσουν τις λειτουργίες που θα ήταν άθικτες εάν ήθελα αληθινά να τις χρησιμοποιήσω- ότι εάν αποτυγχάνω είναι επειδή δεν φροντίζω αρκετά να πετύχω- ότι εάν πετυχαίνω τελικά, είναι επειδή ήξερα από την αρχή πώς να το κάνω. Έχω διαβάσει πολύ για το πώς οι ψυχοδυναμικές θεωρίες κατηγορούν και βλάπτουν τους γονείς, αποδίδοντας τον αυτισμό σε συναισθηματική διαταραχή. Δεν βλάπτουν τους γονείς σχεδόν τόσο πολύ όσο βλάπτουν το θύμα όταν λένε ότι ένα παιδί επιλέγει να είναι αυτιστικό.
Τα αποτελέσματα αυτών των υποθέσεων είναι συχνά λογικά, αλλά είναι κυρίαρχα και ολέθρια: Δεν με αντιμετωπίζουν σοβαρά. Η αξιοπιστία μου είναι ύποπτη. Η κατανόηση του εαυτού μου δεν θεωρείται έγκυρη, και δεν θεωρούνται βάσιμες στην πραγματικότητα οι αντιλήψεις μου για τα γεγονότα. Η ορθολογιστική ικανότητά μου αμφισβητείται επειδή, ανεξάρτητα από τη νοημοσύνη, εμφανίζομαι ακόμα περίεργος. Η δυνατότητά μου να λάβω τις λογικές αποφάσεις, με βάση των προσεκτικά αιτιολογημένων προτεραιοτήτων μου, αμφισβητείται επειδή δεν λαμβάνω τις ίδιες αποφάσεις που οι άνθρωποι με διαφορετικές προτεραιότητες θα ελάμβαναν. Κατηγορούμαι για το ότι είμαι σκόπιμα οξύς επειδή οι άνθρωποι που καταλαβαίνουν τα πράγματα που δεν καταλαβαίνω δεν μπορούν να καταλάβουν πώς ενδεχομένως κάποιος δεν μπορεί να τους καταλάβει. (Αυτή η πρόταση έχει τέλειο νόημα. Εάν πρέπει να εργαστείτε λίγο για να την επεξεργαστείτε, μπορείτε να πάρετε μια μικρή γεύση από το πως είναι να έχεις ένα πρόβλημα επεξεργασίας στη γλώσσα.). Οι μέγιστες δυσκολίες μου ελαχιστοποιούνται, και οι μέγιστες δυνάμεις μου ακυρώνονται.
Έχω πρόβλημα αλληλεπίδρασης, όχι ουσιώδες πρόβλημα επεξεργασίας. Δεν μπορώ πάντα να παρακολουθήσω τι συμβαίνει έξω από μένα, αλλά ποτέ δεν χάνω επαφή με το κέντρο μου. Ακόμα και στη χειρότερη περίπτωση, όταν δεν μπορώ να συγκεντρωθώ και δεν μπορώ να βρω το σώμα μου και δεν μπορώ να συνδεθώ με το χώρο ή το χρόνο, έχω ακόμα τον εαυτό μου. Έτσι επιζώ και συνεχίζω να μεγαλώνω.
Έμαθα να διαβάζω στα τρία, και έπρεπε να το μάθω πάλι στα δέκα, και όμως πάλι στα δεκαεπτά, και στα είκοσι ένα, και στα είκοσι έξι. Οι λέξεις, που μου πήρε δώδεκα έτη να τις βρω, έχουν χαθεί πάλι, και έχουν επανακτηθεί, και έχουν χαθεί, και ακόμα δεν έχουν ξαναέρθει ώστε να είμαι εύλογα βέβαιος ότι θα είναι εκεί όταν τις χρειάζομαι. Δεν ήταν αρκετό να καταλάβω μόνο μία φορά πώς να παρακολουθήσω τα μάτια και τα αυτιά μου και τα χέρια και τα πόδια όλα συγχρόνως- τα έχασα και έπρεπε να τα ψάξω ξανά και ξανά.
Αλλά τα έχω βρει πάλι. Ο τρόμος δεν είναι ποτέ πλήρης, και δεν χάνομαι ποτέ εντελώς στην ομίχλη, και πάντα ξέρω ότι ακόμα κι αν κρατάει για πάντα, θα βρω τις συνδέσεις και θα τις βάλω πάλι πίσω μαζί .Το ξέρω επειδή συνδέομαι πάντα στο κέντρο μου και δεν χάνω ποτέ τη διαδρομή του εαυτού μου. Αυτό έχω μόνο, στο οποίο μπορώ να βασιστώ, ό,τι έχω το οποίο είναι αληθινά δικό μου. Και αυτό είναι που αμφισβητείται όταν μου λένε ότι προκαλώ προβλήματα σε μένα επειδή δεν είμαι σταθερός στο κέντρο μου.
Το να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει Να είσαι αδιάφορος
Υπάρχουν άλλα κενά που αρχίζω μόλις να παρατηρώ, και άλλες υποθέσεις που αρχίζω μόλις να ερευνώ. Έχουν να κάνουν με τη διαπροσωπική παρά με την ενδοατομική επεξεργασία. Οι υποθέσεις είναι παρόμοιες: ότι έχω τις ίδιες ανάγκες για τις σχέσεις που έχουν οι άλλοι άνθρωποι, ότι ξέρω πώς να κάνω σχέσεις με τρόπους που θεωρούνται κανονικοί, και ότι δεν κάνω σχέσεις κανονικά επειδή έχω αρνητική ή αδιάφορη στάση απέναντι σε άλλους ανθρώπους.
Όπως με άλλες δραστηριότητες που έχω αναφέρει, οι κοινωνικές αλληλεπιδράσεις περιλαμβάνουν τα πράγματα που οι περισσότεροι άνθρωποι ξέρουν χωρίς να πρέπει να τα διδαχτούν. Στο συνέδριο συνάντησα μερικούς άλλους αυτιστικούς ανθρώπους και απόκτησα μια νέα επίγνωση στο πώς οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι σκέφτονται. Κατά τη διάρκεια των βραδινών εργαστηριακών συνεδριών της Πέμπτης, ένα δωμάτιο παραχωρήθηκε για τα αυτιστικά άτομα για να συναντηθούν ανεπίσημα σε ένα μη δομημένο περιβάλλον. Τέσσερις από μας αφέθηκαν μόνοι από κοινού. Σε λίγα λεπτά, ένα άτομο περιπλανιόταν χωρίς αρκετή συγκέντρωση, κάποιο είχε υπέρ συγκεντρωθεί, και εγώ είχα πρόβλημα με το να παρακολουθώ και τους δύο ταυτόχρονα. Το τέταρτο πρόσωπο στο δωμάτιο ήταν αόρατο. Αυτό ήταν ενδιαφέρον να παρακολουθήσεις, ξέρω ότι είμαι αόρατος μερικές φορές, αλλά ποτέ δεν το είχα δει πως φαίνεται από έξω.
Μετά από λίγο μερικοί άλλοι άνθρωποι μπήκαν να δουν για ποια πράγματα οι αυτιστικοί άνθρωποι μιλούν, και άρχισαν τις ερωτήσεις που έδωσαν κάποια δομή στη συνομιλία. Κατόπιν μερικά ενδιαφέροντα πράγματα βγήκαν. Άκουσα ακόμη και το αόρατο πρόσωπο να μιλά.
Καθώς μπορούσα να υποθέσω πόσο περίεργος πρέπει να έχει φανεί και να ακουστεί στους ανθρώπους που συνδέονται πάντα με τα σώματά τους, ήταν συναρπαστικό να τον βλέπεις να βάζει on-line τον λεκτικό τρόπο του, για να ακούσει πόσο μακριά από τη φωνή του ήταν, και για να μπορεί να αναγνωρίζει τα είδη των γεφυρών που έχτιζε, επειδή ήταν τα ίδια είδη των γεφυρών που χτίζω και εγώ .
Τις χτίζω ξανά και ξανά κάθε ημέρα, και κανένας ποτέ δεν το παρατηρεί εκτός αν αποκλίνω, αλλά το παρατήρησα όταν είδα κάποιον άλλο να τις χτίζει.
Όλο αυτό συνέβη επειδή μερικοί άνθρωποι που δεν ήταν αυτιστικοί μπήκαν και υπέβαλαν ερωτήσεις. Ένας υπολογιστής -- ή ένα αυτιστικό άτομο – ίσως να είχε προβλέψει τι θα συνέβαινε εάν άνθρωποι οι οποίοι ήταν όλοι με πρόβλημα στις δυνατότητές τους να επικοινωνήσουν και να συζητήσουν, τους άφηναν μαζί χωρίς καμία κατεύθυνση. (Αυτό το αυτιστικό πρόσωπο το προέβλεψε, και ακόμα δεν ήξερε τι για να κάνει για αυτό.). Αυτή ήταν μια όμορφη επίδειξη της υπόθεσης ότι τα ανθρώπινα όντα, ειδικά τα ανθρώπινα όντα που έχουν σημαντικά πράγματα από κοινού, θα επικοινωνήσουν και θα συζητήσουν εάν τους δοθεί μια ευκαιρία, χωρίς την ανάγκη οποιασδήποτε κατεύθυνσης.
Δεν ξέρω πώς να το κάνω αυτό. Δεν ξέρω ακόμη και πότε πρέπει να το κάνω. Οι άνθρωποι φαίνεται να περιμένουν από μένα να τους παρατηρώ και να κάνω σχέσεις μαζί τους, άσχετα με το ποιοι είναι, ακριβώς επειδή τυχαίνει να είναι εκεί. Αλλά εάν δεν ξέρω ποιοι είναι οι άνθρωποι, δεν ξέρω πώς (ή γιατί) να τους μιλήσω. Δεν έχω πολύ αίσθηση των ανθρώπων στο σύνολο ως πράγματα για να αναμιχθώ με αυτούς. Και δεν ξέρω πώς να έχω προκατασκευασμένες σχέσεις, εάν τύχει να αναμιχθώ με κάποιο συγκεκριμένο πρόσωπο, πρέπει ουσιαστικά να μάθω να μιλώ ξανά για να αναπτύξω μια κοινή γλώσσα με εκείνο το πρόσωπο.
Αυτό δεν σημαίνει απαραιτήτως ότι δεν νοιάζομαι. Μερικές φορές δεν γνωρίζω τα κοινωνικά συνθήματα λόγω των ίδιων αντιληπτικών προβλημάτων που έχουν επιπτώσεις στην κατανόηση άλλων πτυχών του περιβάλλοντός μου. Τα οπτικά προβλήματα επεξεργασίας μου δεν είναι πλέον το αποτέλεσμα της αδιαφορίας όπως είναι η τύφλωση -- θεωρούνται οι τυφλοί άνθρωποι αναίσθητοι εάν αποτυγχάνουν να αναγνωρίσουν τους ανθρώπους ή να αποκριθούν στις εκφράσεις του προσώπου των άλλων; Μερικές φορές παρατηρώ τα συνθήματα αλλά δεν ξέρω τι σημαίνουν. Εγώ πρέπει να αναπτύξω έναν χωριστό κώδικα μεταφράσεων για κάθε πρόσωπο που συναντάω -- δείχνει μια μη συνεργάσιμη τοποθέτηση εάν κάποιος δεν καταλαβαίνει τις πληροφορίες που μεταβιβάζονται σε μια ξένη γλώσσα; Ακόμα κι αν μπορώ να πω τι σημαίνουν τα συνθήματα, μπορεί να μην ξέρω τι να κάνω με αυτά. Την πρώτη φορά που συνειδητοποίησα ότι κάποιος χρειαζόταν να τον αγγίξεις, ήταν κατά τη διάρκεια μιας συνάντησης με ένα τσακισμένο από θλίψη άτομο, που έκλαιγε υστερικά που δεν ήταν σε θέση να αποκριθεί στις ερωτήσεις μου για το τι έπρεπε να κάνω για να βοηθήσω. Μπορούσα με βεβαιότητα να πω ότι ήταν αναστατωμένος. Μπορούσα ακόμη και να καταλάβω ότι υπήρχε κάτι που εγώ θα μπορούσα να κάνω, το οποίο θα ήταν καλύτερο από το να μην κάνω τίποτα. Αλλά δεν ήξερα τι ήταν εκείνο το κάτι . Είναι πολύ προσβλητικό, και επίσης πολύ αποθαρρυντικό, να σου λένε ότι εάν δεν καταλαβαίνεις κάποιον, είναι επειδή δεν νοιάζεσαι.
Μερικές φορές, εν τούτοις, δεν ενδιαφέρομαι πραγματικά. Δεν ενδιαφέρομαι για σχέσεις γενικά, ή για ανθρώπους ως ομάδες. Μπορώ να ενδιαφερθώ πολύ για τα άτομα μόλις τα συναντήσω, αλλά δεν αισθάνομαι μια ανάγκη να έχω τις σχέσεις εν τη απουσία συγκεκριμένων ανθρώπων για να κάνω σχέση μαζί τους. Κατά τη διάρκεια των σχολικών διαλλειμάτων μπορώ να πάω για ημέρες ή εβδομάδες χωρίς οποιαδήποτε προσωπική επαφή με άλλους ανθρώπους, και μπορεί να βαρεθώ, αλλά δεν νιώθω μόνος. Δεν χρειάζομαι κοινωνική επαφή. Και επειδή δεν την χρειάζομαι, δεν έχω κανέναν αναγκαστικό λόγο να παρεκκλίνω του δρόμου μου για να το κάνω. Η απλή εγγύτητα δεν είναι κανένας λόγος για μένα να δεθώ συναισθηματικά με κάποιον που δεν με ενδιαφέρει ως πρόσωπο. Ακόμα και όταν προσελκύει κάποιος το ενδιαφέρον μου, όταν δένομαι συναισθηματικά και επιθυμώ μια σχέση με εκείνο το πρόσωπο, δεν εξαρτώμαι από τη σχέση ή από το πρόσωπο. Δεν τους χρειάζομαι.
Αλλά περιμένετε. Επειδή δεν χρειάζομαι άλλους ανθρώπους στη ζωή μου, είμαι ελεύθερος, (όπως οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι δεν μπορούν ποτέ να είναι ελεύθεροι), να θελήσω άλλους ανθρώπους στη ζωή μου. Επειδή δεν χρειάζομαι τις σχέσεις με κανένα , είμαι ελεύθερος να επιλέξω μια σχέση με κάποιον -- όχι επειδή χρειάζομαι μια σχέση, αλλά επειδή συμπαθώ εκείνο το πρόσωπο. Όταν κάνω την επαφή με κάποιον, είναι ιδιαίτερη -- και όχι μόνο επειδή πολύς χρόνος και προσπάθεια έχει πάει στην παραγωγή μιας αντίδρασης η οποία είναι μια χλωμή μίμηση των κανονικών κοινωνικών απαντήσεων. Οι χλωμές μιμήσεις της κανονικότητας δεν αξίζουν καθόλου από τον χρόνο και την προσπάθειά μου. Όταν κάνω μια σύνδεση είναι ιδιαίτερη όχι επειδή πρέπει το κάνω, αλλά επειδή επιλέγω να το κάνω. Είναι ιδιαίτερη επειδή δεν γενικεύω πολύ καλά από ένα άτομο σε άλλο, έτσι ότι κάνω στρέφεται έντονα ακριβώς σε εκείνο το ένα πρόσωπο. Είναι ιδιαίτερη επειδή, μην έχοντας καμία ιδέα του τι είναι κανονικό και έχοντας λίγο ταλέντο στη μίμηση, έχω δημιουργήσει κάτι εξ ολοκλήρου νέο για εκείνο το πρόσωπο και εκείνη την περίπτωση. Είναι ιδιαίτερη επειδή δεν ξέρω πώς να πάρω τους ανθρώπους για δεδομένους, έτσι όταν έχω μια σχέση με κάποιο άτομο, εκείνο το πρόσωπο είναι το σημαντικότερο πράγμα στον κόσμο μου κατά τη διάρκεια της επαφής.
Αλλά δεν κολλάω. Αυτό μπερδεύει τους ανθρώπους κάποιες φορές. Ένας φίλος ζήτησε από μένα να του δώσω εγγύηση ότι θέλω να είμαστε μαζί. Του απάντησα “Μπορώ να φύγω και να είμαι καλά, ή μπορώ να μείνω και να είμαι ακόμη καλύτερα.” Δεν είναι αρκετό να είμαι απλώς καλά μόνος μου, και να είμαι ικανός να επιλέξω τις συνδέσεις που θα κάνουν τη ζωή μου ακόμη καλύτερη; Έχω ακριβώς τόσες σχέσεις , όσες εγώ θέλω. Κάνω σχέσεις μονάχα έτσι όπως είμαι, μονάχα με τρόπους που είναι αυθεντικοί για μένα. Αξιολογώ τους ανθρώπους μόνο γι΄αυτό που είναι, όχι για τους ρόλους τους ή την κοινωνική θέση τους (status) , και όχι επειδή χρειάζομαι κάποιον να γεμίσει τα κενά στη ζωή μου. Αυτές είναι οι σοβαρές ελλείψεις στην επικοινωνία και την κοινωνική συναλλαγή που διαρκώς διαβάζω;
Πραγματικά, υπάρχουν κάποια αρκετά σοβαρά ελλείμματα, αλλά όχι στην ικανότητα να νοιαστώ. Υπάρχουν ελλείμματα στην ικανότητά μου να αναγνωρίζω ανθρώπους που δεν μπορούν να νοιαστούν, ανθρώπους που δεν είναι αυθεντικοί, που δε με αξιολογούν γι΄αυτό που είμαι, ή που δεν είναι συνδεδεμένοι με το δικό τους πυρήνα. Είναι δύσκολο για μένα να καταλάβω πότε κάποιος λέει ψέματα. Χρειάστηκε να δώσω πολύ χρόνο και να έχω πολλές άσχημες εμπειρίες, μόνο και μόνο για να καταλάβω τι είναι το ψέμα. Και στον κοινωνικό τομέα, όπως και σε όποιον άλλον τομέα, έχω δυσκολία να αντιλαμβάνομαι τα πάντα που συμβαίνουν γύρω μου την ίδια στιγμή. Πρέπει να μάθω πράγματα που οι άλλοι άνθρωποι δεν έχουν σκεφτεί ποτέ. Πρέπει να χρησιμοποιήσω γνωστικές στρατηγικές για να αντικαταστήσω κάποια θεμελιώδη ένστικτα που δεν έχω. Στον κοινωνικό τομέα, όπως και σε οτιδήποτε άλλο, υπάρχουν πολλά πράγματα που δεν καταλαβαίνω εκτός κι αν κάποιος μου τα εξηγήσει.
Υπάρχει ένα ιδιαίτερο πρόβλημα στον κοινωνικό τομέα, επειδή ένα από τα πράγματα που χρειάζομαι βοήθεια είναι στο να αποφασίσω ποιες εξηγήσεις και συμβουλές θα δεχτώ, δηλαδή από ποιο άτομο. Οι μέντορες υποτίθεται ότι είναι κριτικής σημασίας για την επιτυχή λειτουργικότητα των αυτιστικών ατόμων. Λίγα χρόνια πριν, όταν άρχιζα να ανακαλύπτω την ιδέα να κάνεις σχέσεις με άλλα άτομα, γνώρισα κάποιον που προσφέρθηκε να μου μάθει ότι χρειαζόταν να ξέρω. Ήταν φοιτητής στο διδακτορικό του στην ειδική αγωγή και εργαζόταν με ανθρώπους με αναπτυξιακές διαταραχές σε διάφορα προγράμματα της κοινότητας. Ήταν ζεστός κι ευγενικός και στηρικτικός- τουλάχιστον στην αρχή. Μου είπε ότι ήθελε να είμαι ο μικρός του αδερφός. Με κακοποίησε, πνευματικά, συναισθηματικά και σεξουαλικά. Μου είπε ότι ήταν δικό μου λάθος. Όταν είπα στον επόπτη του στη σχολή γι' αυτό, ο καθηγητής μου είπε ότι αυτό ήταν η φιλία, ότι ήταν κάτι που το χρειαζόμουν.
Τι έπρεπε να μάθω απο αυτό;
Όντως έμαθα πολλά από αυτό. Έμαθα για τα ψέματα. Έμαθα για την προδοσία, σχεδόν πριν προλάβω να μάθω για την εμπιστοσύνη. Έμαθα για κάποια συναισθήματα που τυπικά εμφανίζονται σε παιδιά μετά από κακοποίηση ή αιμομιξία: Μόλις άρχιζα να καταλαβαίνω πράγματα -για τις σχέσεις, για τις επαφές, για την εμπιστοσύνη- που τα κανονικά μωρά τα γνωρίζουν μόλις γεννηθούν, και με πόνεσε με τρόπους που δεν θα είχα πληγωθεί ποτέ σαν παιδί, επειδή ποτέ δεν εμπιστεύθηκα κανέναν, με αυτόν τον τρόπο όταν ήμουν παιδί. Έμαθα ακόμη και για τη φιλία, μαθαίνοντας πολλά πράγματα που δεν είναι φιλία.
Αλλά πιθανώς το πιο σημαντικό που έμαθα από αυτό ήταν ότι εγώ είμαι ικανός να κάνω αυθεντικές σχέσεις, ακόμη κι αν εκείνος δεν ήταν. Αυτό είναι ένα καλό να γνωρίζεις. Από τότε έχω μάθει πολλά περισσότερα για το πως να κάνω σχέσεις, και με ποιους ανθρώπους θέλω να κάνω σχέσεις. Το μέλλον θα είναι ενδιαφέρον.
Το Να Είσαι Αυτιστικός Πάντα Θα Σημαίνει Να Είσαι Διαφορετικός
Διαβάζοντας την αυτοβιογραφία της Temple Grandin, κάποιος με ρώτησε μια φορά αν νομίζω ότι ένας ειδικά διαμορφωμένος κλειστός χώρος για αγελάδες (όπως αυτοί που περιγράφει στο βιβλίο της η Temple Grandin) θα με είχε βοηθήσει. Απάντησα ότι δε χρειάζομαι ένα τέτοιο κλουβί, χρειαζόμουν ένα εγχειρίδιο προσανατολισμού για εξωγήινους. Να είσαι αυτιστικός δε σημαίνει ότι είσαι απάνθρωπος. Αλλά σημαίνει ότι είσαι εξωγήινος. Σημαίνει ότι αυτό που είναι φυσιολογικό για άλλους ανθρώπους δεν είναι φυσιολογικό για μένα, και αυτό που είναι φυσιολογικό για μένα δεν είναι φυσιολογικό για τους άλλους. Κατά κάποιο τρόπο είμαι τρομερά άρρωστος-εξοπλισμένος να επιβιώσω σε αυτόν τον κόσμο, σαν ένας εξωγήινος που προσγειώθηκε εδώ χωρίς ένα εγχειρίδιο για προσανατολιστεί.
Αλλά η προσωπικότητά μου είναι ακέραια. Το “είναι” μου είναι άθικτο. Βρίσκω μεγάλη αξία και νόημα στη ζωή μου, και δεν έχω καμία επιθυμία να θεραπευτώ από το να είμαι ο εαυτός μου. Αν θέλετε να με βοηθήσετε, μην προσπαθείτε να με αλλάξετε για να ταιριάξω στον κόσμο σας. Μην προσπαθείτε να με περιορίσετε σε κάποιο μικρό κομμάτι του κόσμου που μπορείτε να προσαρμόσετε για να ταιριάξω. Δώστε μου την αξιοπρέπεια να με γνωρίζετε με τους δικούς μου όρους- αναγνωρίστε ότι όλοι είμαστε το ίδιο alien (ξένοι) ο ένας προς τον άλλο, ότι οι τρόποι ύπαρξης μου δεν είναι αποκλειστικά κατεστραμμένες εκδοχές των δικών σας τρόπων. Αμφιβάλλετε για τις υποθέσεις σας. Ξεκαθαρίστε τους όρους σας. Εργαστείτε μαζί μου για να χτίσουμε περισσότερες γέφυρες μεταξύ μας.
Όχι, δείτε εάν μπορώ να το κάνω αυτό λίγο πιο απλοϊκό:
Το Μάιο του 1989 οδήγησα 1200 μίλια για να παρευρεθώ στη δέκατη ετήσια διάσκεψη TEACCH, όπου πέρασα δύο ημέρες μεταξύ ανθρώπων που ήξεραν κάτι για το τι σημαίνει αυτισμός. Δεν πίστευαν ότι το να είσαι αυτιστικός σημαίνει να είσαι διανοητικά καθυστερημένος, να είσαι συναισθηματικά διαταραγμένος, ή να είσαι σκόπιμα αντιπαθητικός. Δεν πίστευαν ότι το να είσαι αφηρημένος σημαίνει ότι δεν προσέχεις. Δεν πίστευαν ότι μια μη σταθερή απόδοση σημαίνει ότι δεν προσπαθείς. Ήξεραν για το να είσαι αφηρημένος, και για την αισθητηριακή υπερφόρτωση, και για το να μη κατανοείς πράγματα που άλλοι άνθρωποι παίρνουν για δεδομένα. Είχαν ένα λεξιλόγιο για να μιλούν για η ζωή μου.
Και σχεδόν δέκα χρόνια αφότου αγωνίστηκα μέσω της εκπαίδευσης οδήγησης, αναρωτώμενος τι έφταιγε με μένα που δυσκολευόμουν τόσο πολύ στο να μάθω να οδηγώ, έμαθα ότι δικαιωματικά δεν έμαθα καθόλου να οδηγώ.
Ζω με τον αυτισμό για 27 έτη. Αλλά τώρα αρχίζω να μαθαίνω για το τι σημαίνει αυτό. Μεγάλωσα ακούγοντας την λέξη αλλά ποτέ δεν γνώριζα τι ήταν πίσω από αυτή.
Οι γονείς μου δεν παρευρέθηκαν σε προγράμματα για να μάθουν για τον αυτισμό, δεν συνέλλεξαν βιβλία για να ενημερώσουν τα σχολεία για τον αυτισμό, δεν εξήγησαν, σε μένα ή σε οποιοσδήποτε άλλο, γιατί ο κόσμος μου δεν ήταν ο ίδιος με αυτόν στον οποίο μέσα ζουν οι κανονικοί άνθρωποι.
(Πρέπει οι γονείς να πουν στα αυτιστικά παιδιά τους ότι είναι αυτιστικά?. Πιστεύω πως ναι.
Εάν τα παιδιά παρατηρούν λιγάκι τις λέξεις, ξέρουν ήδη ότι η λέξη χρησιμοποιείται για αυτά. Αλλά να είστε βέβαιοι να τους πείτε τι σημαίνει. Μου είπαν ότι σήμαινε, μεταξύ άλλων, το να είσαι άλαλος, τρελός, κακόβουλος, αδιάφορος, και χωρίς κίνητρα.)
Δεν ήταν τόσο πολύ νέα δεδομένα που πήρα από αυτό το συνέδριο. Ήταν νέες έννοιες και νέες προοπτικές για την κατανόηση των δεδομένων αυτών. Άκουσα επαγγελματίες να περιγράφουν τα προβλήματα που οι αυτιστικοί άνθρωποι έχουν, όχι το τι πρόβλημα είναι οι αυτιστικοί άνθρωποι.
Άκουσα γονείς να αναγνωρίζουν τις δυσκολίες των παιδιών τους, αντί να βάλλονται ως θύματα της ύπαρξης των παιδιών τους. Άκουσα επαγγελματίες να παραδέχονται τους δικούς τους περιορισμούς, χωρίς να κατηγορούν τους πελάτες τους όταν η βοήθεια που πρέπει να προσφέρουν δεν είναι αρκετή. Άκουσα γονείς να μιλούν για τις δικές τους απογοητεύσεις και δυσαρεστήσεις, χωρίς να κατηγορούν τα παιδιά τους για το ότι τους εξαπάτησαν για αυτό που είναι. Προ πάντων, άκουσα τους ανθρώπους να συζητούν τον αυτισμό από την άποψη της μη κατανόησης, παρά της μη φροντίδας.
Καταλαβαίνω πολλά για την μη κατανόηση. Αντιλαμβάνομαι συνήθως πότε δεν καταλαβαίνω κάτι, και αρχίζω να είμαι σε θέση να αναγνωρίσω το χάσμα μεταξύ αυτού που καταλαβαίνω πραγματικά και του τι οι άλλοι άνθρωποι υποθέτουν ότι καταλαβαίνω. Μερικοί από τους συσχετισμούς που λείπουν και τους οποίους μπορώ τελικά να ονομάσω είναι αστείοι, και μερικοί είναι στενάχωροι, και μερικοί είναι εξαγριωτικοί. Είμαι βέβαιος ότι υπάρχουν πολλοί που δεν έχω παρατηρήσει ή για τους οποίους δεν έχω τις λέξεις ακόμα. Αλλά εδώ είναι μερικές από τις λέξεις που έχω βρει, και εδώ είναι μερικά από τα κενά που ελπίζω ότι μπορούν αυτές οι λέξεις να βοηθήσουν στο να γεμίσουν.
Το να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει ότι είσαι διανοητικά καθυστερημένος.
Το να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει ότι δεν μπορείς να μάθεις. Αλλά σημαίνει ότι υπάρχουν διαφορές στο πώς γίνεται η εκμάθηση. Ο μηχανισμός λήψης και ανάκλησης πληροφοριών μπορεί να λειτουργήσει με ασυνήθεις τρόπους. Οι συνδέσεις μεταξύ διαφορετικών αισθητηριακών οδών ή των διαφορετικών στοιχείων των αποθηκευμένων πληροφοριών μπορούν να μην έχουν αναπτυχθεί. Η επεξεργασία μπορεί να είναι επικεντρωμένη σε πιο λεπτομερές επίπεδο ή σε ευρύτερο από ό,τι θεωρείται κανονικό. Αλλά αυτό που νομίζω ότι είναι ακόμα πιο βασικό, και συχνότερα το αγνοούμε, είναι ότι ο αυτισμός περιλαμβάνει διαφορές σε αυτό που είναι γνωστό χωρίς εκμάθηση.
Οι απλές, βασικές δεξιότητες όπως η αναγνώριση ανθρώπων και πραγμάτων προϋποθέτουν ακόμα απλούστερες, πιο βασικές δεξιότητες όπως το να γνωρίζεις πώς να συνδέσεις την έννοια με τα οπτικά ερεθίσματα. Η κατανόηση της ομιλίας απαιτεί το να γνωρίζεις το πώς να επεξεργαστείς τους ήχους – το οποίο απαιτεί αρχικά το να αναγνωρίζεις τους ήχους ως πράγματα που μπορούν να επεξεργαστούν, και να αναγνωρίζεις την επεξεργασία ως τρόπο για να εξαχθεί σειρά από το χάος. Η παραγωγή της ομιλίας (ή παραγωγή οποιασδήποτε άλλου είδους κινητικής συμπεριφοράς) απαιτεί το να παρακολουθείς όλα τα μέρη του σώματος που εμπλέκονται, και να συντονίζεις όλες τις κινήσεις τους. Η παραγωγή οποιασδήποτε συμπεριφοράς σε απάντηση σε οποιαδήποτε αντίληψη απαιτεί παρακολούθηση και συντονισμό όλων των λήψεων και αποδόσεων αμέσως, και αρκετά γρήγορα για να συμβαδίσει με τις μεταβαλλόμενες λήψεις που μπορεί να δώσουν μεταβαλλόμενες αποδόσεις. Πρέπει να θυμάσαι να κοιτάς επίμονα με τα μάτια σου προκειμένου να κατανοήσεις αυτό που βλέπεις; Πρέπει να βρεις τα πόδια σου προτού να μπορέσεις να περπατήσεις; Τα αυτιστικά παιδιά μπορεί να γεννηθούν μη ξέροντας πώς να φάνε. Είναι αυτές δεξιότητες που κανονικά πρέπει να αποκτηθούν μέσω της εκμάθησης;
Αυτά είναι τα κενά που παρατηρώ συχνότερα: κενά μεταξύ αυτού που αναμένεται να μαθευτεί και τι υποτίθεται ότι έγινε ήδη κατανοητό. Ακόμα και όταν μπορώ να επισημάνω το κενό και να ζητήσω πληροφορίες για αυτό που ταιριάζει εκεί, οι ερωτήσεις μου αγνοούνται συνήθως, αντιμετωπίζονται ως αστεία, ή αντιμετωπίζονται με δυσπιστία, υποψία, ή εχθρότητα. Τιμωρούμαι για τη νοημοσύνη μου -- οι άνθρωποι γίνονται ανυπόμονοι όταν δεν καταλαβαίνω πράγματα που νομίζουν ότι είμαι "αρκετά έξυπνος" για να ξέρω ήδη ή για να καταλάβω από μόνος μου.
Το να είμαι έξυπνος σημαίνει ότι είμαι καλός στην εκμάθηση, δεν σημαίνει ότι ξέρω πράγματα χωρίς να πρέπει να τα διδαχτώ πρώτα. Κατανοώντας πράγματα και βρίσκοντας συνδέσεις μεταξύ των διαφορετικών μερών ενός συνόλου είναι αυτό που κάνω καλύτερα, και κάνω πολύ εξάσκηση επειδή πολλές από τις συνδέσεις δεν πηγαίνουν στη θέση τους από μόνες τους. Αλλά ακόμα πρέπει να ξέρω ποια είναι όλα τα μέρη πριν να μπορέσω να βρω τη σύνδεση μεταξύ τους.
Υποθέσεις ότι ξέρω πράγματα που στην πραγματικότητα δεν καταλαβαίνω, συχνά οδηγούν άμεσα στα συμπεράσματα ότι δεν μπορώ να μάθω πράγματα που στην πραγματικότητα ξέρω ήδη. Τέτοιες υποθέσεις σχεδόν οδήγησαν στο να τοποθετηθώ σε ίδρυμα. Επειδή δεν χρησιμοποίησα την ομιλία για να επικοινωνώ έως τα δώδεκα, υπήρχε ιδιαίτερη αμφιβολία για το εάν θα ήμουν ποτέ σε θέση να μάθω να λειτουργώ ανεξάρτητα. Κανένας δεν υπέθεσε πόσα καταλάβαινα, επειδή δεν μπορούσα να πω τι ήξερα. Και κανένας δεν μάντεψε το κρίσιμο πράγμα που δεν ήξερα, αυτήν την σύνδεση που έλειπε και από την οποία όλοι οι υπόλοιποι στηρίζονται τόσο σε αυτή: Δεν επικοινώνησα με την ομιλία, όχι επειδή ήμουν ανίκανος να χρησιμοποιώ τη γλώσσα, αλλά επειδή απλά δεν ήξερα που χρησίμευε η ομιλία. Η εκμάθηση του πώς να μιλήσεις προκύπτει από τη γνώση του γιατί να μιλήσεις -- και μέχρι να μάθω ότι οι λέξεις έχουν έννοιες, δεν υπήρχε κανένας λόγος να μπω στον κόπο να μάθω πως προφέρονται ως ήχοι. Η λογοθεραπεία ήταν απλώς πολλοί, χωρίς νόημα γρίφοι με επαναλαμβανόμενους, χωρίς νόημα ήχους για ακατανόητους λόγους. Δεν είχα ιδέα ότι αυτό θα μπορούσε να είναι ένας τρόπος να ανταλλάξεις έννοιες με άλλα μυαλά.
Όλα τα κενά δεν προκαλούνται από την αποτυχία μου να μοιραστώ τις χωρίς σκέψη υποθέσεις των άλλων ανθρώπων. Η αποτυχία των άλλων ανθρώπων να αμφισβητήσουν τις υποθέσεις τους δημιουργεί το λιγότερο πολλά εμπόδια στην κατανόηση. Οι πιο καταστρεπτικές υποθέσεις, οι αιτίες των πιο επίπονων παρανοήσεων, είναι οι ίδιες τώρα όπως όταν ήμουν παιδί που δεν μπορούσα να μιλήσω, έφηβος που δεν μπορούσα να οδηγήσω, και σπουδαστής στο κολλέγιο που δεν μπορούσα να βρω μια δουλειά: υποθέσεις ότι καταλαβαίνω αυτό που περιμένουν από μένα, ότι ξέρω πως να το κάνω, και ότι αποτυγχάνω να αποδώσω όπως αναμένεται από σκόπιμο φθόνο ή από ασυναίσθητη εχθρότητα.
Οι υποθέσεις των άλλων ανθρώπων είναι συνήθως πολύ πιο ανθεκτικές στην εκμάθηση από την άγνοιά μου. Σαν απόφοιτος σπουδαστής αντιμετώπισα αυτές τις υποθέσεις στους εργοδότες που είχαν εκτενές υπόβαθρο στην ειδική εκπαίδευση. Πιθανώς αυτοί οι άνθρωποι (ένας του οποίου ήταν ο διευθυντής μιας πανεπιστημιακής συμβεβλημένης εγκατάστασης) είχαν πρόσβαση στις ενημερωμένες πληροφορίες για τις αναπτυξιακές διαταραχές. Αλλά δεν μπήκαν ποτέ στον κόπο να εφαρμόσουν εκείνες τις πληροφορίες στα πράγματα που "ήξεραν" χωρίς να σκεφτούν, και τα πράγματα που περίμεναν από μένα να γνωρίζω χωρίς να τα διδαχθώ.
Συγχρόνως είχα μια φίλη -- όχι έναν γονέα που οδηγήθηκε από την αγάπη και την υποχρέωση να θέλει να με προσεγγίσει, όχι έναν επαγγελματία που έκανε σταδιοδρομία μελετώντας την κατάστασή μου, αλλά ακριβώς κάποιον που σκέφτηκε ότι ήμουν αρκετά ενδιαφέρων ώστε να θέλει να με γνωρίσει καλύτερα-- είχα μια φίλη που, χωρίς το επίσημο υπόβαθρο στην ψυχολογία ή την ειδική εκπαίδευση, κατανόησε από μόνη της μερικές αρχές για να σχετιστεί μαζί μου. Μου είπε ποιες ήταν αυτές: ποτέ να μην υποθέτει χωρίς να ρωτήσει ότι σκέφτηκα, αισθάνθηκα, ή κατάλαβα οτιδήποτε μόνο επειδή θα είχε τέτοιες σκέψεις, συναισθήματα, ή αντίληψη σχετικά με τις περιστάσεις ή τη συμπεριφορά μου -και ποτέ να μην υποθέσει χωρίς να ρωτήσει τι δεν σκέφτηκα, αισθάνθηκα, ή κατάλαβα οτιδήποτε απλά επειδή δεν ενέργησα με τον τρόπο που θα ενεργούσε η ίδια σχετικά με τέτοιες σκέψεις, συναισθήματα, ή αντίληψη.
Με άλλα λόγια, έμαθε να ρωτά αντί να προσπαθεί να υποθέσει.
Είναι αυτές πραγματικά τόσο δύσκολες ιδέες για να τις καταλάβεις; Υπάρχουν άνθρωποι που είναι τόσο σίγουροι ότι ξέρουν χωρίς να μαθαίνουν πώς είναι οι άλλοι άνθρωποι εσωτερικά που δεν μπορούν να μάθουν να καταλαβαίνουν κάποιον που δεν είναι όπως αυτούς; Αυτό σημαίνει να έχεις «ενσυναίσθηση»;
Το να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει Να είσαι συναισθηματικά διαταραγμένος.
Όλα τα κενά δεν περιλαμβάνουν δεδομένα και ιδέες. Μια γυναίκα στo συνέδριο αναρωτήθηκε πώς θα μπορούσε να βοηθήσει την αυτιστική κόρη της να μπορέσει να μιλήσει για τα συναισθήματά της. Ρώτησα εάν είχε προσπαθήσει ποτέ να διδάξει στην κόρη της τι σημαίνουν οι λέξεις για τα συναισθήματα; Μίλησε στην κόρη της για τα δικά της συναισθήματα; Περίγραψε πως νιώθει με τα συναισθήματα, αντί απλά να τα ονομάσει; Υπάρχει μια διαφορά μεταξύ του να αντιλαμβάνεσαι τα συναισθήματά κάποιου και του να ξέρεις πως αυτά τα συναισθήματα ονομάζονται. Υπάρχει επίσης μια διαφορά μεταξύ του να έχεις τα συναισθήματα και του να συνδέεις αυτόματα μεταξύ τους τα συναισθήματα και τις εκφράσεις.
Όταν μεγάλωνα ο αυτισμός θεωρήθηκε συναισθηματική διαταραχή. Πέρασα το μεγαλύτερο μέρος της παιδικής ηλικίας μου κάνοντας ψυχοθεραπεία διαφόρων κατευθύνσεων, με θεραπευτές που άρχιζαν με την υπόθεση ότι ήξερα τι σήμαιναν οι λέξεις, αλλά δεν ήξερα πώς να ελέγξω την επεξεργασία τους. Οι παρεμβάσεις τους απαρτιζόταν αρχικά στην εξάσκησή μου στο να πω πράγματα που δεν τα ένιωθα, και να πουν σε μένα (και στους γονείς μου) ότι συμπεριφερόμουν παράξενα λόγω των διάφορων παράξενων συναισθηματικών συγκρούσεων, τις οποίες οι θεραπευτέςς επιθυμούσαν σοβαρά να δουλέψουν μαζί μου.
Εάν έλεγα ότι δεν ήταν αυτό που αισθάνθηκα, ειδικά εάν δεν ήξερα τις λέξεις για να περιγράψω πώς αισθάνθηκα, μου έλεγαν (και στους γονείς μου, φυσικά) ότι αντιστεκόμουν στη θεραπεία και ότι δεν ήθελα να γίνω καλά. Εάν επαναλάμβανα τις λέξεις υπακούωντας, παρέμενα έτσι κι αλλιώς αυτιστικός και τότε μου έλεγαν ότι ακόμα δεν ήμουν αρκετά ανοικτός με τα συναισθήματά μου. Περιστασιακά, κάτω από τις ακραίες περιστάσεις όπως τότε που έσπασα ένα κόκκαλο, ήμουν σε θέση να συνδέσω τις λέξεις με μια υποκειμενική εμπειρία και να κάνω μια απλή δήλωση όπως "το πόδι μου πονάει." Ακόμα και όταν μπορούσα να βρω τις λέξεις, κανένας δεν με πίστευε.
Μου έλεγαν ότι απλά προσποιούμουν, ότι αισθανόμουν τον πόνο, τον φόβο, την σύγχυση, ή οτιδήποτε ανέφερα, επειδή αισθάνθηκα πραγματικά αυτό που η προτιμημένη θεωρία του θεραπευτή προέβλεψε ότι εγώ έπρεπε να αισθανθώ.
Και μέσω όλης αυτής της καταδεχτικής ανησυχίας για τα συναισθήματα και τα συναισθηματικά ζητήματα, κανένας ποτέ δεν μπήκε στον κόπο να μου εξηγήσει τι σήμαιναν οι λέξεις! Κανένας δεν μου είπε ποτέ ότι περίμεναν να δουν τα συναισθήματα στο πρόσωπό μου, ή ότι τους μπέρδευε όταν χρησιμοποίησα τις λέξεις χωρίς να δείχνω τις αντίστοιχες εκφράσεις. Κανένας δεν μου εξήγησε ποια ήταν σήματα ή πώς να τα χρησιμοποιώ. Απλά υπέθεσαν ότι εάν δεν θα μπορούσαν να δουν τα συναισθήματά μου, δεν θα μπορούσα να τους αισθανθώ. Σκέφτομαι ότι αυτό δειχνει σοβαρή έλλειψη κατανόησης μιας άλλης προοπτικής!
Άρχισα τελικά να μιλώ για τα συναισθήματα όταν ήμουν είκοσι πέντε. Ήξερα κάποια τότε η οποία μου δίδαξε ένα λεξιλόγιο. Δεν το ήξερε ότι έκανε κάτι τέτοιο. Δεν το έκανε επειδή ήθελε να βοηθήσει ένα αυτιστικό άτομο να μάθει "να χειρίζεται" συναισθήματα. Έτυχε απλά να είναι κάποια που μιλούσε πολύ για τα δικά της συναισθήματά. Προσδιόριζε πως ονομαζόταν το κάθε συναίσθημα, και που το ένιωσε, και πώς το ένιωσε, και τι έκαναν το πρόσωπο και το σώμα της για αυτό. Όταν ρωτούσα ερωτήσεις για το τι σήμαιναν οι λέξεις, εξηγούσε. Όταν ρωτούσε ερωτήσεις για τα συναισθήματά μου, και ζητούσα σαφέστερους ορισμούς αυτού που ρωτούσε, διευκρίνιζε τις ερωτήσεις έτσι ώστε να μπορώ να απαντήσω σε αυτές. Αυτό μόνο χρειάστηκε για να αρχίσω, μόλις συνειδητοποίησα ότι οι λέξεις θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για υποκειμενικές εμπειρίες επίσης, άρχισα πάλι τον με τον τρόπο που έκανα με τις λέξεις ιδεών όπως όταν ήμουν δώδεκα χρονών.
Ένας επαγγελματίας στο συνέδριο παρατήρησε ότι η θεραπεία με ένα αυτιστικό άτομο είναι εκπαιδευτική θεραπεία, όχι ψυχοθεραπεία. Πείτε την εκπαιδευτική θεραπεία, θεραπεία αλληλεπίδρασης, θεραπεία εξήγησης της κοινής λογικής -- ή πείτε την απλά μια τίμια και άμεση επικοινωνία. Όπως και να την πείτε, λίγοι μήνες άτυπης, ερασιτεχνικής, ακόμη και τυχαίας μη-ψυχοθεραπείας έκανε περισσότερα για τη δυνατότητά μου να εκφράσω τα συναισθήματα από τις δεκαετίες επαγγελματικών συνομιλιών. Εάν οι επαγγελματίες πρόκειται να είναι πιο χρήσιμοι από τους περιστασιακούς φίλους, πρέπει να είναι πιο αντικειμενικοί από το να τοποθετούν τους ανθρώπους, προθυμότεροι να εξηγούν, λιγότερο πρόθυμοι να βγάζουν βιαστικά συμπεράσματα, πιο ανοιχτοί στο να αμφισβητούν τις δικές τους πεποιθήσεις.
Οι υποθέσεις για τα συναισθήματα προκαλούν τα πιο αδιαπέραστα εμπόδια στην κατανόηση, την πιο καταστρεπτική ζημία στις σχέσεις, τις επιβλαβέστερες παρεμβάσεις, τις πιο αμετάκλητες παραλείψεις: υποθέσεις ότι δεν έχω, δεν καταλαβαίνω, ή δεν μπορώ να ελέγξω τις επιθυμίες και τα κίνητρά μου- ότι εκείνα τα προβλήματα κατανόησης ή επικοινωνίας μου προέρχονται από τις συνειδητές ή ασυναίσθητες επιλογές μου για να υπονομεύσουν τις λειτουργίες που θα ήταν άθικτες εάν ήθελα αληθινά να τις χρησιμοποιήσω- ότι εάν αποτυγχάνω είναι επειδή δεν φροντίζω αρκετά να πετύχω- ότι εάν πετυχαίνω τελικά, είναι επειδή ήξερα από την αρχή πώς να το κάνω. Έχω διαβάσει πολύ για το πώς οι ψυχοδυναμικές θεωρίες κατηγορούν και βλάπτουν τους γονείς, αποδίδοντας τον αυτισμό σε συναισθηματική διαταραχή. Δεν βλάπτουν τους γονείς σχεδόν τόσο πολύ όσο βλάπτουν το θύμα όταν λένε ότι ένα παιδί επιλέγει να είναι αυτιστικό.
Τα αποτελέσματα αυτών των υποθέσεων είναι συχνά λογικά, αλλά είναι κυρίαρχα και ολέθρια: Δεν με αντιμετωπίζουν σοβαρά. Η αξιοπιστία μου είναι ύποπτη. Η κατανόηση του εαυτού μου δεν θεωρείται έγκυρη, και δεν θεωρούνται βάσιμες στην πραγματικότητα οι αντιλήψεις μου για τα γεγονότα. Η ορθολογιστική ικανότητά μου αμφισβητείται επειδή, ανεξάρτητα από τη νοημοσύνη, εμφανίζομαι ακόμα περίεργος. Η δυνατότητά μου να λάβω τις λογικές αποφάσεις, με βάση των προσεκτικά αιτιολογημένων προτεραιοτήτων μου, αμφισβητείται επειδή δεν λαμβάνω τις ίδιες αποφάσεις που οι άνθρωποι με διαφορετικές προτεραιότητες θα ελάμβαναν. Κατηγορούμαι για το ότι είμαι σκόπιμα οξύς επειδή οι άνθρωποι που καταλαβαίνουν τα πράγματα που δεν καταλαβαίνω δεν μπορούν να καταλάβουν πώς ενδεχομένως κάποιος δεν μπορεί να τους καταλάβει. (Αυτή η πρόταση έχει τέλειο νόημα. Εάν πρέπει να εργαστείτε λίγο για να την επεξεργαστείτε, μπορείτε να πάρετε μια μικρή γεύση από το πως είναι να έχεις ένα πρόβλημα επεξεργασίας στη γλώσσα.). Οι μέγιστες δυσκολίες μου ελαχιστοποιούνται, και οι μέγιστες δυνάμεις μου ακυρώνονται.
Έχω πρόβλημα αλληλεπίδρασης, όχι ουσιώδες πρόβλημα επεξεργασίας. Δεν μπορώ πάντα να παρακολουθήσω τι συμβαίνει έξω από μένα, αλλά ποτέ δεν χάνω επαφή με το κέντρο μου. Ακόμα και στη χειρότερη περίπτωση, όταν δεν μπορώ να συγκεντρωθώ και δεν μπορώ να βρω το σώμα μου και δεν μπορώ να συνδεθώ με το χώρο ή το χρόνο, έχω ακόμα τον εαυτό μου. Έτσι επιζώ και συνεχίζω να μεγαλώνω.
Έμαθα να διαβάζω στα τρία, και έπρεπε να το μάθω πάλι στα δέκα, και όμως πάλι στα δεκαεπτά, και στα είκοσι ένα, και στα είκοσι έξι. Οι λέξεις, που μου πήρε δώδεκα έτη να τις βρω, έχουν χαθεί πάλι, και έχουν επανακτηθεί, και έχουν χαθεί, και ακόμα δεν έχουν ξαναέρθει ώστε να είμαι εύλογα βέβαιος ότι θα είναι εκεί όταν τις χρειάζομαι. Δεν ήταν αρκετό να καταλάβω μόνο μία φορά πώς να παρακολουθήσω τα μάτια και τα αυτιά μου και τα χέρια και τα πόδια όλα συγχρόνως- τα έχασα και έπρεπε να τα ψάξω ξανά και ξανά.
Αλλά τα έχω βρει πάλι. Ο τρόμος δεν είναι ποτέ πλήρης, και δεν χάνομαι ποτέ εντελώς στην ομίχλη, και πάντα ξέρω ότι ακόμα κι αν κρατάει για πάντα, θα βρω τις συνδέσεις και θα τις βάλω πάλι πίσω μαζί .Το ξέρω επειδή συνδέομαι πάντα στο κέντρο μου και δεν χάνω ποτέ τη διαδρομή του εαυτού μου. Αυτό έχω μόνο, στο οποίο μπορώ να βασιστώ, ό,τι έχω το οποίο είναι αληθινά δικό μου. Και αυτό είναι που αμφισβητείται όταν μου λένε ότι προκαλώ προβλήματα σε μένα επειδή δεν είμαι σταθερός στο κέντρο μου.
Το να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει Να είσαι αδιάφορος
Υπάρχουν άλλα κενά που αρχίζω μόλις να παρατηρώ, και άλλες υποθέσεις που αρχίζω μόλις να ερευνώ. Έχουν να κάνουν με τη διαπροσωπική παρά με την ενδοατομική επεξεργασία. Οι υποθέσεις είναι παρόμοιες: ότι έχω τις ίδιες ανάγκες για τις σχέσεις που έχουν οι άλλοι άνθρωποι, ότι ξέρω πώς να κάνω σχέσεις με τρόπους που θεωρούνται κανονικοί, και ότι δεν κάνω σχέσεις κανονικά επειδή έχω αρνητική ή αδιάφορη στάση απέναντι σε άλλους ανθρώπους.
Όπως με άλλες δραστηριότητες που έχω αναφέρει, οι κοινωνικές αλληλεπιδράσεις περιλαμβάνουν τα πράγματα που οι περισσότεροι άνθρωποι ξέρουν χωρίς να πρέπει να τα διδαχτούν. Στο συνέδριο συνάντησα μερικούς άλλους αυτιστικούς ανθρώπους και απόκτησα μια νέα επίγνωση στο πώς οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι σκέφτονται. Κατά τη διάρκεια των βραδινών εργαστηριακών συνεδριών της Πέμπτης, ένα δωμάτιο παραχωρήθηκε για τα αυτιστικά άτομα για να συναντηθούν ανεπίσημα σε ένα μη δομημένο περιβάλλον. Τέσσερις από μας αφέθηκαν μόνοι από κοινού. Σε λίγα λεπτά, ένα άτομο περιπλανιόταν χωρίς αρκετή συγκέντρωση, κάποιο είχε υπέρ συγκεντρωθεί, και εγώ είχα πρόβλημα με το να παρακολουθώ και τους δύο ταυτόχρονα. Το τέταρτο πρόσωπο στο δωμάτιο ήταν αόρατο. Αυτό ήταν ενδιαφέρον να παρακολουθήσεις, ξέρω ότι είμαι αόρατος μερικές φορές, αλλά ποτέ δεν το είχα δει πως φαίνεται από έξω.
Μετά από λίγο μερικοί άλλοι άνθρωποι μπήκαν να δουν για ποια πράγματα οι αυτιστικοί άνθρωποι μιλούν, και άρχισαν τις ερωτήσεις που έδωσαν κάποια δομή στη συνομιλία. Κατόπιν μερικά ενδιαφέροντα πράγματα βγήκαν. Άκουσα ακόμη και το αόρατο πρόσωπο να μιλά.
Καθώς μπορούσα να υποθέσω πόσο περίεργος πρέπει να έχει φανεί και να ακουστεί στους ανθρώπους που συνδέονται πάντα με τα σώματά τους, ήταν συναρπαστικό να τον βλέπεις να βάζει on-line τον λεκτικό τρόπο του, για να ακούσει πόσο μακριά από τη φωνή του ήταν, και για να μπορεί να αναγνωρίζει τα είδη των γεφυρών που έχτιζε, επειδή ήταν τα ίδια είδη των γεφυρών που χτίζω και εγώ .
Τις χτίζω ξανά και ξανά κάθε ημέρα, και κανένας ποτέ δεν το παρατηρεί εκτός αν αποκλίνω, αλλά το παρατήρησα όταν είδα κάποιον άλλο να τις χτίζει.
Όλο αυτό συνέβη επειδή μερικοί άνθρωποι που δεν ήταν αυτιστικοί μπήκαν και υπέβαλαν ερωτήσεις. Ένας υπολογιστής -- ή ένα αυτιστικό άτομο – ίσως να είχε προβλέψει τι θα συνέβαινε εάν άνθρωποι οι οποίοι ήταν όλοι με πρόβλημα στις δυνατότητές τους να επικοινωνήσουν και να συζητήσουν, τους άφηναν μαζί χωρίς καμία κατεύθυνση. (Αυτό το αυτιστικό πρόσωπο το προέβλεψε, και ακόμα δεν ήξερε τι για να κάνει για αυτό.). Αυτή ήταν μια όμορφη επίδειξη της υπόθεσης ότι τα ανθρώπινα όντα, ειδικά τα ανθρώπινα όντα που έχουν σημαντικά πράγματα από κοινού, θα επικοινωνήσουν και θα συζητήσουν εάν τους δοθεί μια ευκαιρία, χωρίς την ανάγκη οποιασδήποτε κατεύθυνσης.
Δεν ξέρω πώς να το κάνω αυτό. Δεν ξέρω ακόμη και πότε πρέπει να το κάνω. Οι άνθρωποι φαίνεται να περιμένουν από μένα να τους παρατηρώ και να κάνω σχέσεις μαζί τους, άσχετα με το ποιοι είναι, ακριβώς επειδή τυχαίνει να είναι εκεί. Αλλά εάν δεν ξέρω ποιοι είναι οι άνθρωποι, δεν ξέρω πώς (ή γιατί) να τους μιλήσω. Δεν έχω πολύ αίσθηση των ανθρώπων στο σύνολο ως πράγματα για να αναμιχθώ με αυτούς. Και δεν ξέρω πώς να έχω προκατασκευασμένες σχέσεις, εάν τύχει να αναμιχθώ με κάποιο συγκεκριμένο πρόσωπο, πρέπει ουσιαστικά να μάθω να μιλώ ξανά για να αναπτύξω μια κοινή γλώσσα με εκείνο το πρόσωπο.
Αυτό δεν σημαίνει απαραιτήτως ότι δεν νοιάζομαι. Μερικές φορές δεν γνωρίζω τα κοινωνικά συνθήματα λόγω των ίδιων αντιληπτικών προβλημάτων που έχουν επιπτώσεις στην κατανόηση άλλων πτυχών του περιβάλλοντός μου. Τα οπτικά προβλήματα επεξεργασίας μου δεν είναι πλέον το αποτέλεσμα της αδιαφορίας όπως είναι η τύφλωση -- θεωρούνται οι τυφλοί άνθρωποι αναίσθητοι εάν αποτυγχάνουν να αναγνωρίσουν τους ανθρώπους ή να αποκριθούν στις εκφράσεις του προσώπου των άλλων; Μερικές φορές παρατηρώ τα συνθήματα αλλά δεν ξέρω τι σημαίνουν. Εγώ πρέπει να αναπτύξω έναν χωριστό κώδικα μεταφράσεων για κάθε πρόσωπο που συναντάω -- δείχνει μια μη συνεργάσιμη τοποθέτηση εάν κάποιος δεν καταλαβαίνει τις πληροφορίες που μεταβιβάζονται σε μια ξένη γλώσσα; Ακόμα κι αν μπορώ να πω τι σημαίνουν τα συνθήματα, μπορεί να μην ξέρω τι να κάνω με αυτά. Την πρώτη φορά που συνειδητοποίησα ότι κάποιος χρειαζόταν να τον αγγίξεις, ήταν κατά τη διάρκεια μιας συνάντησης με ένα τσακισμένο από θλίψη άτομο, που έκλαιγε υστερικά που δεν ήταν σε θέση να αποκριθεί στις ερωτήσεις μου για το τι έπρεπε να κάνω για να βοηθήσω. Μπορούσα με βεβαιότητα να πω ότι ήταν αναστατωμένος. Μπορούσα ακόμη και να καταλάβω ότι υπήρχε κάτι που εγώ θα μπορούσα να κάνω, το οποίο θα ήταν καλύτερο από το να μην κάνω τίποτα. Αλλά δεν ήξερα τι ήταν εκείνο το κάτι . Είναι πολύ προσβλητικό, και επίσης πολύ αποθαρρυντικό, να σου λένε ότι εάν δεν καταλαβαίνεις κάποιον, είναι επειδή δεν νοιάζεσαι.
Μερικές φορές, εν τούτοις, δεν ενδιαφέρομαι πραγματικά. Δεν ενδιαφέρομαι για σχέσεις γενικά, ή για ανθρώπους ως ομάδες. Μπορώ να ενδιαφερθώ πολύ για τα άτομα μόλις τα συναντήσω, αλλά δεν αισθάνομαι μια ανάγκη να έχω τις σχέσεις εν τη απουσία συγκεκριμένων ανθρώπων για να κάνω σχέση μαζί τους. Κατά τη διάρκεια των σχολικών διαλλειμάτων μπορώ να πάω για ημέρες ή εβδομάδες χωρίς οποιαδήποτε προσωπική επαφή με άλλους ανθρώπους, και μπορεί να βαρεθώ, αλλά δεν νιώθω μόνος. Δεν χρειάζομαι κοινωνική επαφή. Και επειδή δεν την χρειάζομαι, δεν έχω κανέναν αναγκαστικό λόγο να παρεκκλίνω του δρόμου μου για να το κάνω. Η απλή εγγύτητα δεν είναι κανένας λόγος για μένα να δεθώ συναισθηματικά με κάποιον που δεν με ενδιαφέρει ως πρόσωπο. Ακόμα και όταν προσελκύει κάποιος το ενδιαφέρον μου, όταν δένομαι συναισθηματικά και επιθυμώ μια σχέση με εκείνο το πρόσωπο, δεν εξαρτώμαι από τη σχέση ή από το πρόσωπο. Δεν τους χρειάζομαι.
Αλλά περιμένετε. Επειδή δεν χρειάζομαι άλλους ανθρώπους στη ζωή μου, είμαι ελεύθερος, (όπως οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι δεν μπορούν ποτέ να είναι ελεύθεροι), να θελήσω άλλους ανθρώπους στη ζωή μου. Επειδή δεν χρειάζομαι τις σχέσεις με κανένα , είμαι ελεύθερος να επιλέξω μια σχέση με κάποιον -- όχι επειδή χρειάζομαι μια σχέση, αλλά επειδή συμπαθώ εκείνο το πρόσωπο. Όταν κάνω την επαφή με κάποιον, είναι ιδιαίτερη -- και όχι μόνο επειδή πολύς χρόνος και προσπάθεια έχει πάει στην παραγωγή μιας αντίδρασης η οποία είναι μια χλωμή μίμηση των κανονικών κοινωνικών απαντήσεων. Οι χλωμές μιμήσεις της κανονικότητας δεν αξίζουν καθόλου από τον χρόνο και την προσπάθειά μου. Όταν κάνω μια σύνδεση είναι ιδιαίτερη όχι επειδή πρέπει το κάνω, αλλά επειδή επιλέγω να το κάνω. Είναι ιδιαίτερη επειδή δεν γενικεύω πολύ καλά από ένα άτομο σε άλλο, έτσι ότι κάνω στρέφεται έντονα ακριβώς σε εκείνο το ένα πρόσωπο. Είναι ιδιαίτερη επειδή, μην έχοντας καμία ιδέα του τι είναι κανονικό και έχοντας λίγο ταλέντο στη μίμηση, έχω δημιουργήσει κάτι εξ ολοκλήρου νέο για εκείνο το πρόσωπο και εκείνη την περίπτωση. Είναι ιδιαίτερη επειδή δεν ξέρω πώς να πάρω τους ανθρώπους για δεδομένους, έτσι όταν έχω μια σχέση με κάποιο άτομο, εκείνο το πρόσωπο είναι το σημαντικότερο πράγμα στον κόσμο μου κατά τη διάρκεια της επαφής.
Αλλά δεν κολλάω. Αυτό μπερδεύει τους ανθρώπους κάποιες φορές. Ένας φίλος ζήτησε από μένα να του δώσω εγγύηση ότι θέλω να είμαστε μαζί. Του απάντησα “Μπορώ να φύγω και να είμαι καλά, ή μπορώ να μείνω και να είμαι ακόμη καλύτερα.” Δεν είναι αρκετό να είμαι απλώς καλά μόνος μου, και να είμαι ικανός να επιλέξω τις συνδέσεις που θα κάνουν τη ζωή μου ακόμη καλύτερη; Έχω ακριβώς τόσες σχέσεις , όσες εγώ θέλω. Κάνω σχέσεις μονάχα έτσι όπως είμαι, μονάχα με τρόπους που είναι αυθεντικοί για μένα. Αξιολογώ τους ανθρώπους μόνο γι΄αυτό που είναι, όχι για τους ρόλους τους ή την κοινωνική θέση τους (status) , και όχι επειδή χρειάζομαι κάποιον να γεμίσει τα κενά στη ζωή μου. Αυτές είναι οι σοβαρές ελλείψεις στην επικοινωνία και την κοινωνική συναλλαγή που διαρκώς διαβάζω;
Πραγματικά, υπάρχουν κάποια αρκετά σοβαρά ελλείμματα, αλλά όχι στην ικανότητα να νοιαστώ. Υπάρχουν ελλείμματα στην ικανότητά μου να αναγνωρίζω ανθρώπους που δεν μπορούν να νοιαστούν, ανθρώπους που δεν είναι αυθεντικοί, που δε με αξιολογούν γι΄αυτό που είμαι, ή που δεν είναι συνδεδεμένοι με το δικό τους πυρήνα. Είναι δύσκολο για μένα να καταλάβω πότε κάποιος λέει ψέματα. Χρειάστηκε να δώσω πολύ χρόνο και να έχω πολλές άσχημες εμπειρίες, μόνο και μόνο για να καταλάβω τι είναι το ψέμα. Και στον κοινωνικό τομέα, όπως και σε όποιον άλλον τομέα, έχω δυσκολία να αντιλαμβάνομαι τα πάντα που συμβαίνουν γύρω μου την ίδια στιγμή. Πρέπει να μάθω πράγματα που οι άλλοι άνθρωποι δεν έχουν σκεφτεί ποτέ. Πρέπει να χρησιμοποιήσω γνωστικές στρατηγικές για να αντικαταστήσω κάποια θεμελιώδη ένστικτα που δεν έχω. Στον κοινωνικό τομέα, όπως και σε οτιδήποτε άλλο, υπάρχουν πολλά πράγματα που δεν καταλαβαίνω εκτός κι αν κάποιος μου τα εξηγήσει.
Υπάρχει ένα ιδιαίτερο πρόβλημα στον κοινωνικό τομέα, επειδή ένα από τα πράγματα που χρειάζομαι βοήθεια είναι στο να αποφασίσω ποιες εξηγήσεις και συμβουλές θα δεχτώ, δηλαδή από ποιο άτομο. Οι μέντορες υποτίθεται ότι είναι κριτικής σημασίας για την επιτυχή λειτουργικότητα των αυτιστικών ατόμων. Λίγα χρόνια πριν, όταν άρχιζα να ανακαλύπτω την ιδέα να κάνεις σχέσεις με άλλα άτομα, γνώρισα κάποιον που προσφέρθηκε να μου μάθει ότι χρειαζόταν να ξέρω. Ήταν φοιτητής στο διδακτορικό του στην ειδική αγωγή και εργαζόταν με ανθρώπους με αναπτυξιακές διαταραχές σε διάφορα προγράμματα της κοινότητας. Ήταν ζεστός κι ευγενικός και στηρικτικός- τουλάχιστον στην αρχή. Μου είπε ότι ήθελε να είμαι ο μικρός του αδερφός. Με κακοποίησε, πνευματικά, συναισθηματικά και σεξουαλικά. Μου είπε ότι ήταν δικό μου λάθος. Όταν είπα στον επόπτη του στη σχολή γι' αυτό, ο καθηγητής μου είπε ότι αυτό ήταν η φιλία, ότι ήταν κάτι που το χρειαζόμουν.
Τι έπρεπε να μάθω απο αυτό;
Όντως έμαθα πολλά από αυτό. Έμαθα για τα ψέματα. Έμαθα για την προδοσία, σχεδόν πριν προλάβω να μάθω για την εμπιστοσύνη. Έμαθα για κάποια συναισθήματα που τυπικά εμφανίζονται σε παιδιά μετά από κακοποίηση ή αιμομιξία: Μόλις άρχιζα να καταλαβαίνω πράγματα -για τις σχέσεις, για τις επαφές, για την εμπιστοσύνη- που τα κανονικά μωρά τα γνωρίζουν μόλις γεννηθούν, και με πόνεσε με τρόπους που δεν θα είχα πληγωθεί ποτέ σαν παιδί, επειδή ποτέ δεν εμπιστεύθηκα κανέναν, με αυτόν τον τρόπο όταν ήμουν παιδί. Έμαθα ακόμη και για τη φιλία, μαθαίνοντας πολλά πράγματα που δεν είναι φιλία.
Αλλά πιθανώς το πιο σημαντικό που έμαθα από αυτό ήταν ότι εγώ είμαι ικανός να κάνω αυθεντικές σχέσεις, ακόμη κι αν εκείνος δεν ήταν. Αυτό είναι ένα καλό να γνωρίζεις. Από τότε έχω μάθει πολλά περισσότερα για το πως να κάνω σχέσεις, και με ποιους ανθρώπους θέλω να κάνω σχέσεις. Το μέλλον θα είναι ενδιαφέρον.
Το Να Είσαι Αυτιστικός Πάντα Θα Σημαίνει Να Είσαι Διαφορετικός
Διαβάζοντας την αυτοβιογραφία της Temple Grandin, κάποιος με ρώτησε μια φορά αν νομίζω ότι ένας ειδικά διαμορφωμένος κλειστός χώρος για αγελάδες (όπως αυτοί που περιγράφει στο βιβλίο της η Temple Grandin) θα με είχε βοηθήσει. Απάντησα ότι δε χρειάζομαι ένα τέτοιο κλουβί, χρειαζόμουν ένα εγχειρίδιο προσανατολισμού για εξωγήινους. Να είσαι αυτιστικός δε σημαίνει ότι είσαι απάνθρωπος. Αλλά σημαίνει ότι είσαι εξωγήινος. Σημαίνει ότι αυτό που είναι φυσιολογικό για άλλους ανθρώπους δεν είναι φυσιολογικό για μένα, και αυτό που είναι φυσιολογικό για μένα δεν είναι φυσιολογικό για τους άλλους. Κατά κάποιο τρόπο είμαι τρομερά άρρωστος-εξοπλισμένος να επιβιώσω σε αυτόν τον κόσμο, σαν ένας εξωγήινος που προσγειώθηκε εδώ χωρίς ένα εγχειρίδιο για προσανατολιστεί.
Αλλά η προσωπικότητά μου είναι ακέραια. Το “είναι” μου είναι άθικτο. Βρίσκω μεγάλη αξία και νόημα στη ζωή μου, και δεν έχω καμία επιθυμία να θεραπευτώ από το να είμαι ο εαυτός μου. Αν θέλετε να με βοηθήσετε, μην προσπαθείτε να με αλλάξετε για να ταιριάξω στον κόσμο σας. Μην προσπαθείτε να με περιορίσετε σε κάποιο μικρό κομμάτι του κόσμου που μπορείτε να προσαρμόσετε για να ταιριάξω. Δώστε μου την αξιοπρέπεια να με γνωρίζετε με τους δικούς μου όρους- αναγνωρίστε ότι όλοι είμαστε το ίδιο alien (ξένοι) ο ένας προς τον άλλο, ότι οι τρόποι ύπαρξης μου δεν είναι αποκλειστικά κατεστραμμένες εκδοχές των δικών σας τρόπων. Αμφιβάλλετε για τις υποθέσεις σας. Ξεκαθαρίστε τους όρους σας. Εργαστείτε μαζί μου για να χτίσουμε περισσότερες γέφυρες μεταξύ μας.