Δευτέρα, 24 Ιουνίου 2013

Υπηρεσίες

  • Εργοθεραπεία παιδιού (ατομικά): Η διάρκεια της κάθε συνεδρίας είναι 50' και γίνονται 1-2 συναντήσεις ανά εβδομάδα
  • Αξιολόγηση παιδιού κατ΄οίκον:  Η διάρκεια της αξιολόγησης είναι 1,5 ώρα και γίνεται στο σπίτι του παιδιού. Αξιολογείται επίσης ο χώρος παιχνιδιού και προτείνονται αλλαγές στο περιβάλλον που θα βοηθήσουν την ψυχοκινητική του ανάπτυξη.
  • Θεραπευτική ομάδα παιδιών: Στόχος είναι η ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων. Η διάρκεια της κάθε συνεδρίας είναι 1 ώρα και γίνεται 1 συνάντηση ανά εβδομάδα ή ανά 15 ημέρες.
  • ΚρανιοΙερή Θεραπεία σε παιδιά και ενήλικες:  Η διάρκεια της κάθε συνεδρίας είναι 1 ώρα. Οι συναντήσεις γίνονται στον δικό μας ειδικά διαμορφωμένο χώρο. Κατ' εξαίρεση μπορεί να γίνουν συνεδρίες στο σπίτι του παιδιού, αν υπάρχει δυσκολία μετακίνησης. 
  • Reiki σε παιδιά και ενήλικες: Η διάρκεια της κάθε συνεδρίας είναι 1 ώρα. Η συνεδρία γίνεται σε ειδικό κρεβάτι μασάζ στο δικό μας χώρο. 
  • Προσαρμογή tablet/ i-pad: Αναλαμβάνουμε υπεύθυνα την υποστήριξη του παιδιού με νέες τεχνολογίες που έχουν αναπτυχθεί ειδικά για την κατάσταση που αντιμετωπίζετε. Προσαρμόζουμε και εγκαθιστούμε σε tablet με λειτουργικό Android και i-pad, mini i-pad δραστηριότητες και εφαρμογές  ανάλογα με τις ανάγκες του κάθε παιδιού. Εναλλακτική και Επαυξητική ομιλία (AAC) μέσω υπολογιστή. Διαχείριση περιβάλλοντος. 
  • Εφαρμογή του προγράμματος Sonrise για παιδιά στο φάσμα του αυτισμού: Αναλαμβάνουμε μετά από εκπαίδευση της οικογένειας και των εθελοντών, την εφαρμογή του προγράμματος Sonrise στο σπίτι του παιδιού, τον συντονισμό και την εποπτεία του προγράμματος καθώς και την συνεχή εκπαίδευση των ατόμων που ασχολούνται με το παιδί.
Περισσότερα στο σύνδεσμο παρακάτω http://www.ergotherapeia.com/




Παρουσίαση της ΚρανιοΙερής Θεραπείας

Ημερομηνία: Δεν έχει ακόμη καθοριστεί (Σεπτέμβριος - Οκτώβριος 2013)
Ώρα:  17:00 - 20:00
Τοποθεσία: My Healing Path, Κερασούντος 8, 1ος Όροφος, Μετρό Μέγαρο Μουσικής, Αθήνα
Εισηγητής: Καραμπατζιάκης Κυριάκος
Τιμή: Είσοδος δωρεάν

Σκοπός της Παρουσίασης
Βασικός σκοπός της παρουσίασης είναι η αναφορά στην ΚρανιοΙερή Θεραπεία (CST), μια ήπια μέθοδο θεραπείας που εφαρμόζεται με τα χέρια και ενδυναμώνει την λειτουργικότητα ενός ανατομικού συστήματος του σώματος που ονομάζεται ΚρανιοΙερό Σύστημα. Αυτό αποτελείται από τις μεμβράνες και το εγκεφαλονωταίο υγρό που περιβάλλει και προστατεύει τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Θα γίνει αναφορά στο πώς ανακαλύφθηκε, πώς εξελίχθηκε με το πέρασμα των χρόνων και θα παρουσιάσουμε παραδείγματα ασθενών και περιπτώσεις. Θα υπάρχει η δυνατότητα για μια σύντομη πρακτική παρουσίαση βασικών τεχνικών, καθώς και δυνατότητα για ερωτήσεις από τους συμμετέχοντες.
Σε ποιους απευθύνεται
Το σεμινάριο απευθύνεται σε όλους όσους ενδιαφέρονται για την ΚρανιοΙερή Θεραπεία, είτε είναι ενήλικες που έχουν κάποιες δυσκολίες με την υγεία τους, είτε είναι γονείς που έχουν παιδιά με διάφορες καταστάσεις. Επίσης σε συναδέλφους όλων των  ειδικοτήτων (εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, ψυχολόγοι, γυμναστές, μαίες, ιατροί). Επίσης απευθύνεται σε φοιτητές όλων των παραπάνω ειδικοτήτων.
Πρόγραμμα
  • Πως ανακάλυψε ο Dr. John Upledger την ΚρανιοΙερή Θεραπεία
  • Τι είναι το ΚρανιοΙερό Σύστημα
  • Πώς χρησιμοποιούμε τα χέρια μας και τι σκοπό έχουμε
  • Πως επιδρά το άγγιγμα στο σώμα του πελάτη
  • Ποιες διαγνώσεις και καταστάσεις αντιμετωπίζονται
  • Πως μπορεί κάποιος να εκπαιδευτεί στην ΚρανιοΙερή θεραπεία
  • Πρακτική επίδειξη
  • Ερωτήσεις - Απαντήσεις
 Δηλώστε συμμετοχή πατώντας εδώ

Δευτέρα, 20 Ιουνίου 2011

Εργοθεραπεία και Αυτισμός

Ο αυτισμός είναι μια διαταραχή της ανάπτυξης του νευρικού συστήματος που χαρακτηρίζεται από διαταραχή της κοινωνικής αλληλεπίδρασης και επικοινωνίας , καθώς και από την περιορισμένη και επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά Αυτά τα σημάδια εμφανίζονται πριν την ηλικία των τριών ετών. Ο αυτισμός επηρεάζει την επεξεργασία πληροφοριών στον εγκέφαλο αλλάζοντας τον τρόπο με τον οποία τα νευρικά κύτταρα και οι συνάψεις τους συνδέονται και οργανώνονται. Ο τρόπος με τον οποίο συμβαίνει αυτό, δεν είναι καλά κατανοητός. Πρόκειται για μία από τις τρεις αναγνωρισμένες διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού (ASD), ενώ οι άλλες δύο είναι το σύνδρομο Asperger , όπου υπάρχουν καθυστερήσεις στην γνωστική ανάπτυξη και στο λόγο, καθώς και η Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή- Μη Προσδιοριζόμενη Αλλιώς (κοινώς ΔΑΔ-ΜΠΑ ή PDD-NOS στα αγγλικά), η οποία διαγιγνώσκεται όταν δεν πληρούνται όλα τα κριτήρια για τον Αυτισμό ή το Σύνδρομο Asperger.
Ο αυτισμός έχει ισχυρή γενετική βάση, αν και η γενετική του αυτισμού είναι πολύπλοκη και είναι ασαφές κατά πόσον οι διαταραχές του φάσματος του αυτισμού εξηγείται περισσότερο από σπάνιες μεταλλάξεις ή από σπάνιους συνδυασμούς των κοινών γενετικών παραλλαγών. Σε σπάνιες περιπτώσεις, ο αυτισμός είναι στενά συνδεδεμένος με παράγοντες που προκαλούν γενετικές ανωμαλίες . Υπάρχουν πολλές αντιπαραθέσεις γύρω από άλλα προτεινόμενα περιβαλλοντικά αίτια , όπως τα βαρέα μέταλλα , τα φυτοφάρμακα ή τα εμβόλια για τις παιδικές ασθένειες. Η υπόθεση για τα εμβόλιο είναι βιολογικά αναληθής και δεν έχει αξιόπιστες επιστημονικές αποδείξεις (ΣτΜ. Έχει καταρριφθεί πρόσφατα σε ανώτατο δικαστήριο για την συγκεκριμένη υπόθεση). Η εμφάνιση του αυτισμού είναι περίπου 1 - 2 ανά 1.000 άτομα, η εμφάνιση των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού είναι περίπου 6 άτομα στα 1.000 (ή 1 στα 150), με την αναλογία αγόρια:κορίτσια να είναι περίπου 4 προς 1. Ο αριθμός των ατόμων που διαγνώστηκαν με αυτισμό έχει αυξηθεί δραματικά από το 1980 και μετά. Αυτό οφείλεται εν μέρει στην εξέλιξη της διαγνωστικής διαδικασίας. Το ερώτημα κατά πόσον η συχνότητα εμφάνισης έχει αυξηθεί πραγματικά, παραμένει άλυτο.

Οι γονείς παρατηρούν συνήθως τα συμπτώματα κατά τα πρώτα δύο χρόνια της ζωής του παιδιού τους. Τα σημάδια συνήθως εμφανίζονται σταδιακά, αλλά σε κάποια αυτιστικά παιδιά αρχικά η ανάπτυξή τους είναι κανονική και στη συνέχεια η ανάπτυξη τους μένει στάσιμη ή υποχωρεί σε πιο ανώριμα στάδια. Αν και η πρώιμη συμπεριφοριστική ή γνωστική παρέμβαση μπορεί να βοηθήσει τα αυτιστικά παιδιά να αποκτήσουν δεξιότητες αυτοφροντίδας και κοινωνικές - επικοινωνιακές δεξιότητες, δεν υπάρχει καμία θεραπεία. Δεν υπάρχουν πολλά άτομα με αυτισμό που ζουν ανεξάρτητα μετά τη συμπλήρωση της ενηλικίωσης, αν και μερικοί το έχουν καταφέρει. Έχει αναπτυχθεί μία αυτιστική κουλτούρα, με κάποια άτομα να αναζητούν θεραπεία και άλλοι να πιστεύουν ότι ο αυτισμός θα πρέπει να αντιμετωπίζεται ως μια διαφορετικότητα και όχι ως μια διαταραχή.
Πηγή: http://en.wikipedia.org/wiki/Pervasive_developmental_disorder

Σάββατο, 18 Ιουνίου 2011

ΚρανιοΙερή Θεραπεία

Ο Αμερικάνος οστεοπαθητικός ιατρός John E. Upledger ήταν αυτός που ανακάλυψε και ανέπτυξε την ΚρανιοΙερή Θεραπεία (CST) μέσα από μια διαδικασία συνεχούς έρευνας που κράτησε από το 1975 ως το 1983 στο Πανεπιστήμιο Michigan State, όπου εργάστηκε ως κλινικός ερευνητής και Καθηγητής της Βιοκινητικής.

Η ΚρανιοΙερή Θεραπεία (CST) είναι μια ήπια μέθοδος που εφαρμόζεται με τα χέρια, η οποία αξιολογεί και ενδυναμώνει την λειτουργικότητα ενός ανατομικού συστήματος του σώματος που ονομάζεται ΚρανιοΙερό Σύστημα. Αυτό αποτελείται από τις μεμβράνες και το εγκεφαλονωταίο υγρό που περιβάλλει και προστατεύει τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό.

Οι θεραπευτές χρησιμοποιούν ένα απαλό άγγιγμα που δεν ξεπερνά τα 5 γραμμάρια, ή το βάρος του κέρματος δέκα λεπτών για να απελευθερώνουν τους περιορισμούς που έχει το ΚρανιοΙερό Σύστημα ώστε να βελτιώσουν την λειτουργία του κεντρικού νευρικού συστήματος.

Με την ενεργοποίηση της φυσικής αυτοθεραπευτικής ικανότητας του σώματος, η ΚρανιοΙερή Θεραπεία χρησιμοποιείται όλο και περισσότερο ως ένα προστατευτικό μέσο για την υγεία λόγω της ικανότητας της να ενισχύει την αντίσταση στην ασθένεια, και είναι αποτελεσματική σε μια μεγάλη ποικιλία ιατρικών προβλημάτων που συνδέονται με τον πόνο και την δυσλειτουργία. Σε αυτά συμπεριλαμβάνονται:


Ημικρανίες και Πονοκέφαλοι

Χρόνιοι Πόνοι στον Αυχένα και στην Πλάτη

Διαταραχές στον Κινητικό Συντονισμό

Κολικοί

Αυτισμός

Διαταραχές του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος

Ορθοπεδικά Προβλήματα

Τραυματικές Κακώσεις του Εγκεφάλου και του Νωτιαίου Μυελού

Σκολίωση

Διαταραχές της Παιδικής Ηλικίας

Μαθησιακές Δυσκολίες, Δυσλεξία

Προβλήματα Άγχους και σχετιζόμενα με ένταση

Ινομυαλγία και άλλες Διαταραχές του Συνδετικού Ιστού

Σύνδρομο της ΚροταφοΓναθικής Άρθρωσης

Νευροαγγειακές ή Ανοσοποιητικές Διαταραχές

Διαταραχή Μετατραυματικού Στρες

Μετεγχειρητική Δυσλειτουργία

Η ΣωματοΑισθηματική Απελευθέρωση (SomatoEmotional Release) είναι μια θεραπευτική διαδικασία που χρησιμοποιεί πιο εκτεταμένα τις αρχές της ΚρανιοΙερής Θεραπείας για να βοηθήσει το πνεύμα και το σώμα να απαλλαγεί από τα υπολείμματα ενός τραύματος. Η ΣωματοΑισθηματική Απελευθέρωση προσφέρει εφαρμογές που είναι σχεδιασμένες για να μεγιστοποιήσουν τα αποτελέσματα από την εφαρμογή της
ΚρανιοΙερής Θεραπείας και άλλων ολιστικών θεραπειών.



Αξιολογεί και κινητοποιεί την Λεωφόρο της Έκφρασης (Avenue of Expression) χρησιμοποιώντας πάνω από 10 διαφορετικά τμήματα του σώματος, όπως το θωρακικό στόμιο, η σκληρή υπερώα και οι υογλωσσικοί ιστοί.

Εντοπίζει και απελευθερώνει τις Ενεργειακές Κύστες.

Απελευθερώνει καταπιεσμένα συναισθήματα που μπορεί να παρεμποδίζουν την ολοκληρωμένη σωματική απελευθέρωση.

Βελτιώνει τις δεξιότητες του θεραπευτή ως προς την ψηλάφιση και την εκτίμηση όλου του σώματος.



Πηγή: http://upledger.com/content.asp?id=26


Διαβάστε περισσότερα στο http://www.ergotherapeia.com/index.php/craniosacral


Τρίτη, 10 Ιουνίου 2008

Μην πενθείτε για μας! , Jim Sinclair

[ Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε στο "Our Voice," το ενημερωτικό δελτίο του Δίκτυου αυτισμού διεθνώς, τόμος 1, αριθμός 3, 1993. Είναι μια περίληψη της παρουσίασης που έδωσα στη Διεθνή Διάσκεψη του 1993 σχετικά με τον αυτισμό στο Τορόντο, και απευθύνομαι πρώτιστα στους γονείς. ]

Οι γονείς συχνά αναφέρουν ότι όταν έμαθαν πως το παιδί τους είναι αυτιστικό ήταν το πιο τραυματικό πράγμα που τους συνέβη ποτέ. Οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι θεωρούν τον αυτισμό ως μεγάλη τραγωδία, και οι γονείς βιώνουν συνεχόμενη απογοήτευση και πένθος σε όλα τα στάδια του κύκλου ζωής του παιδιού και της οικογένειας.

Αλλά αυτό το πένθος δεν προέρχεται από τον ίδιο τον αυτισμό του παιδιού. Είναι το πένθος για την απώλεια του κανονικού παιδιού που οι γονείς ήλπιζαν και περίμεναν να έχουν. Η νοοτροπία και οι προσδοκίες των γονέων, και η απόκλιση μεταξύ της προσδοκίας των γονιών για το παιδί τους σε μια συγκεκριμένη ηλικία και της πραγματικής ανάπτυξης του παιδιού τους προκαλεί περισσότερο πίεση και άγχος παρά οι πρακτικές δυσκολίες της ζωής με ένα αυτιστικό άτομο.

Κάποιο ποσοστό πένθους είναι φυσικό καθώς οι γονείς προσαρμόζονται στην πραγματικότητα, ότι ένα γεγονός και μια σχέση που περίμεναν με ανυπομονησία δεν πρόκειται να υλοποιηθούν. Αλλά αυτό το πένθος για το κανονικό παιδί που είχαν φανταστεί πρέπει να διαχωριστεί από τις αντιλήψεις των γονιών για το παιδί που έχουν: Το αυτιστικό παιδί που χρειάζεται την υποστήριξη των ενηλίκων που το φροντίζουν και το οποίο παιδί μπορεί να σχηματίσει πολύ σημαντικές σχέσεις με εκείνους που το φροντίζουν εάν του δοθεί η ευκαιρία. Η συνεχόμενη εστίαση στον αυτισμό του παιδιού ως πηγή θλίψης είναι καταστρεπτική και για τους γονείς και για το παιδί, και αποκλείει την ανάπτυξη μια σχέσης αποδοχής και αυθεντικότητας μεταξύ τους. Για χάρη τους και χάριν των παιδιών τους, εκλιπαρώ τους γονείς να κάνουν ριζικές αλλαγές στις αντιλήψεις τους για το τι σημαίνει αυτισμός.
Σας προσκαλώ να κοιτάξετε τον αυτισμό μας, και να κοιτάξετε τη θλίψη σας, από την δική μας οπτική γωνία:

Ο αυτισμός δεν είναι ένα εξάρτημα.

Ο Αυτισμός δεν είναι κάτι που ένα πρόσωπο έχει, ή ένα "κέλυφος" μέσα στο οποίο το άτομο είναι παγιδευμένο. Δεν υπάρχει κανένα κανονικό παιδί που κρύβεται πίσω από τον αυτισμό. Ο Αυτισμός είναι ένας τρόπος ύπαρξης. Είναι διάχυτος, χρωματίζει κάθε εμπειρία, κάθε αίσθηση, αντίληψη, σκέψη, συναίσθημα και επαφή, κάθε πτυχή της ύπαρξης. Δεν είναι δυνατό να διαχωρίσετε τον αυτισμό από το άτομο - και εάν ήταν δυνατό, το άτομο που θα παρέμενε μετά το διαχωρισμό δεν θα ήταν το ίδιο άτομο με αυτό που ήταν πριν.

Αυτό είναι σημαντικό, γι΄αυτό σκεφτείτε το για μια στιγμή: Ο Αυτισμός είναι ένας τρόπος ύπαρξης. Δεν είναι δυνατό να διαχωριστεί το άτομο από τον αυτισμό.

Επομένως, όταν οι γονείς λένε
"Μακάρι το παιδί μου να μην είχε αυτισμό,"
αυτό που λένε πραγματικά είναι,
"Μακάρι το αυτιστικό παιδί που έχω να μην υπήρχε, και να είχα ένα διαφορετικό (μη-αυτιστικό) παιδί αντί αυτού."

Ξαναδιαβάστε το. Αυτό είναι που ακούμε όταν πενθείτε για την ύπαρξή μας. Αυτό ακούμε όταν προσεύχεστε για μια θεραπεία. Αυτό είναι κατανοούμε, όταν μας λέτε μέσω των πιο δυνατών σας ελπίδων και ονείρων σας για μας: ότι η πιο δυνατή επιθυμία σας είναι εκείνη η ημέρα που θα πάψουμε να υπάρχουμε, και άγνωστοι που θα αγαπήσετε θα είναι εγκαταστημένοι πίσω από τα πρόσωπά μας.

Ο αυτισμός δεν είναι ένας αδιαπέραστος τοίχος

Προσπαθείτε να αναπτύξετε μια σχέση με το αυτιστικό παιδί σας, και το παιδί δεν ανταποκρίνεται. Δεν σας βλέπει, δεν έχετε επαφή, δεν γίνεται σύνδεση. Αυτό είναι και το σκληρότερο που αντιμετωπίζετε, έτσι δεν είναι; Η ουσία είναι ότι αυτό δεν είναι αλήθεια.

Ας το ξανακοιτάξουμε: Προσπαθείτε να αναπτύξετε μια σχέση ως γονέας προς παιδί, χρησιμοποιώντας την δική σας αντίληψη περί κανονικών παιδιών, τα δικά σας συναισθήματα για την πατρότητα ή μητρότητα, τις δικές σας εμπειρίες και διαισθήσεις για τις σχέσεις. Και το παιδί δεν ανταποκρίνεται με έναν τρόπο τον οποίο εσείς να μπορείτε να αναγνωρίσετε σαν μέρος αυτού του συστήματος.

Αυτό δεν σημαίνει ότι το παιδί είναι εντελώς ανίκανο να συσχετιστεί. Σημαίνει μόνο ότι εσείς παίρνετε σαν δεδομένο ότι υπάρχει μεταξύ σας ένα κοινό σύστημα, μια κοινή κατανόηση των σημάτων και των εννοιών, τα οποία το παιδί στην πραγματικότητα δεν μοιράζεται μαζί σας. Είναι σαν να προσπαθείτε να έχετε μια οικεία συνομιλία με κάποιον που δεν έχει καμία κατανόηση της γλώσσας σας. Είναι φυσικό το άτομο να μην καταλάβει περί τίνος μιλάτε και δεν θα ανταποκριθεί με τον τρόπο που περιμένετε, και επιπλέον να θεωρήσει όλη την αλληλεπίδραση χαώδη και δυσάρεστη.

Θέλει περισσότερη δουλειά να επικοινωνήσετε με κάποιον του οποίου η μητρική γλώσσα δεν είναι η ίδια με τη δική σας. Και ο αυτισμός πηγαίνει βαθύτερα από τη γλώσσα και την κουλτούρα, οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι "αλλοδαποί" σε οποιαδήποτε κοινωνία. Θα πρέπει να σταματήσετε τις υποθέσεις σας για τις κοινές έννοιες. Θα πρέπει να μάθετε να κάνετε ένα βήμα πίσω ώστε να φτάσετε σε επίπεδα πιο βασικά από αυτά που είχατε προηγουμένως σκεφτεί, να μεταφράσετε και να σιγουρευτείτε ότι η μετάφρασή σας γίνεται κατανοητή. Θα πρέπει να ξεχάσετε τη βεβαιότητα που πηγάζει από ένα γνώριμο πεδίο, τη βεβαιότητα ότι είσαστε ο επικεφαλής και να επιτρέψετε στο παιδί σας να σας διδάξει λίγο από τη γλώσσα του και να σας καθοδηγήσει λιγάκι μέσα στο δικό του κόσμο.

Και το αποτέλεσμα, ακόμη κι αν πετύχετε, δεν θα είναι μια νορμάλ σχέση γονέα-παιδιού. Το αυτιστικό σας παιδί μπορεί να μάθει να μιλά, μπορεί να πηγαίνει σε κανονικό σχολείο, μπορεί να φτάσει στην τριτοβάθμια εκπαίδευση, να οδηγεί αυτοκίνητο, να ζει ανεξάρτητο, να έχει καριέρα - αλλά ποτέ η σχέση μαζί σας δε θα είναι ίδια όπως άλλων παιδιών με τους γονείς τους. Ή το αυτιστικό σας παιδί μπορεί ποτέ να μην μιλήσει, μπορεί να αποφοιτήσει από μια τάξη ένταξης και να μπει σε ένα ειδικό σχολείο ή σε ένα οικοτροφείο, μπορεί να χρειαζεται σε όλη του τη ζωή φροντίδα και επίβλεψη αλλά και πάλι δεν είναι εντελώς απρόσιτο. Οι τρόποι που αναπτύσσουμε σχέσεις είναι διαφορετικοί. Όταν πιέζετε τα πράγματα σύμφωνα με τις δικές σας προσδοκίες που θεωρείται νορμάλ, είναι σίγουρο ότι θα βρείτε εκνευρισμό, απογοήτευση, δυσαρέσκεια, μέχρι ακόμη και οργή και μίσος. Προσεγγίστε με σεβασμό, χωρίς προκαταλήψεις, και δεκτικότητα στο να μάθετε νέα πράγματα, και θα ανακαλύψετε έναν κόσμο που δεν ποτέ δεν μπορούσατε να φανταστείτε.

Ναι, η σχέση με έναν αυτιστικό χρειάζεται περισσότερη δουλειά από έναν μη-αυτιστικό. Αλλά μπορεί να γίνει, εκτός κι αν οι μη-αυτιστικοί είναι τελικά πολύ πιο ανίκανοι από μας στο να δημιουργούν σχέσεις. Εμείς διοχετεύουμε όλη μας τη ζωή για να το καταφέρουμε. Κάθε ένας από μας που καταφέρνει να σας μιλήσει, κάθε ένας από μας που κατορθώνει να επιβιώσει στην κοινωνία σας, κάθε ένας από μας που κατορθώνει να απλώσει το χέρι και να συνδεθεί με σας, λειτουργεί σε άγνωστο έδαφος, κάνοντας επαφή με τα άγνωστα όντα. Περνάμε ολόκληρη τη ζωή μας κάνοντας αυτό. Και έπειτα λέτε ότι εμείς δεν μπορούμε να κάνουμε σχέσεις.

Ο αυτισμός δεν είναι θάνατος

Δεκτό, ο αυτισμός δεν είναι αυτό που οι περισσότεροι γονείς περιμένουν ή προσδοκούν με την άφιξη ενός παιδιού. Αυτό που περιμένουν είναι ένα παιδί που θα είναι όπως οι ίδιοι, που θα μοιραστεί τον κόσμο τους και θα συσχετιστεί μαζί τους χωρίς την ανάγκη εντατικής εκπαιδευσης στο πως να έρθει σε επαφή με έναν άγνωστο. Ακόμα κι αν το παιδί τους έχει κάποια αναπηρία πέρα από τον αυτισμό, οι γονείς περιμένουν ότι θα καταφέρουν να κάνουν σχέση μαζί του με όρους που οι ίδιοι θεωρούν νορμάλ, και στις περισσότερες περιπτώσεις, ακόμη και με τους περιορισμούς της αναπηρίας, είναι δυνατό να γίνει το είδος της σύνδεσης το οποίο προσδοκούσαν οι γονείς.

Αλλά όχι όταν το παιδί είναι αυτιστικό. Ο περισσότερος θρήνος των γονέων είναι για την απώλεια της αναμενόμενης σχέσης με το κανονικό παιδί που προδοκούσαν ότι θα έχουν. Αυτή η θλίψη είναι πολύ αληθινή, και πρέπει να αναμένεται και να επεξεργαστεί, έτσι ώστε οι άνθρωποι να μπορούν να συνεχίσουν τη ζωή τους -
αλλά δεν έχει καμία σχέση με τον αυτισμό.

Το συμπέρασμα είναι ότι περιμένατε κάτι που ήταν πάρα πολύ σημαντικό για σας, και ανυπομονούσατε με μεγάλη χαρά και ενθουσιασμό, και ίσως για μια στιγμή να σκεφτήκατε ότι πραγματικά το είχατε -- κι έπειτα, άλλοτε βαθμιαία, άλλοτε απότομα, έπρεπε να δεχτείτε ότι αυτό που περιμένατε δεν έχει συμβεί. Και δεν πρόκειται να συμβεί. Ανεξάρτητα από το πόσα άλλα, κανονικά παιδιά έχετε, τίποτα δεν θα αλλάξει το γεγονός ότι αυτή τη φορά, το παιδί που περιμένατε και ελπίσατε και προγραμματίσατε και ονειρευτήκατε δεν ήρθε.

Αυτό είναι το ίδιο πράγμα που οι γονείς βιώνουν όταν ένα παιδί είναι θνησιγενές, ή όταν γεννούν το μωρό τους για έναν σύντομο χρονικό διάστημα, και εκείνο πεθαίνει σε παιδική ηλικία. Δεν πρόκειται για τον αυτισμό, πρόκειται για τις χαμένες προσδοκίες. Προτείνω ότι η καλύτερη θέση για να αντιμετωπίσουμε αυτά τα ζητήματα δεν είναι στις οργανώσεις που αφιερώνονται στον αυτισμό, αλλά στις γονικές ομάδες παροχής συμβουλών και υποστήριξης πένθους. Σε εκείνα τα πλαίσια οι γονείς μαθαίνουν να δέχονται την απώλειά τους -- να μην το ξεχάσουν, αλλά να το αφήσουν να είναι στο παρελθόν, όπου η θλίψη δεν τους χτυπά στο πρόσωπο κάθε λεπτό της ζωής τους. Μαθαίνουν να δέχονται ότι το παιδί τους έφυγε, για πάντα, και δεν θα επιστρέψει. Επιπλέον, μαθαίνουν να μην βγάζουν τη θλίψη τους για το χαμένο παιδί στα επιζώντα παιδιά τους. Αυτό είναι κρίσιμης σπουδαιότητας όταν ένα από εκείνα τα επιζώντα παιδιά έρχεται την στιγμή που το παιδί, για το οποίο πενθούν, πεθαίνει.

Δεν χάσατε ένα παιδί λόγω του αυτισμού. Χάσατε ένα παιδί επειδή το παιδί που προσμένατε δεν ήρθε ποτέ στη ζωή. Αυτό δεν είναι Λάθος του αυτιστικού παιδιού που είναι στη ζωή, και δεν θα' πρεπε να είναι διαχωριστικό εμπόδιο. Θέλουμε και αξίζουμε οικογένειες που να μπορούν να μας δουν και να μας εκτιμήσουν για αυτό που είμαστε, όχι οικογένειες που η οπτική αντίληψή τους για εμάς παρεμποδίζεται από τα φαντάσματα των παιδιών που ποτέ δεν έζησαν. Πενθήστε αν πρέπει, για τα δικά σας χαμένα όνειρα. Αλλά μην πενθείτε για μας. Είμαστε ζωντανοί. Είμαστε αληθινοί. Κι είμαστε εδώ και σας περιμένουμε.

Αυτός είναι ο λόγος που πιστεύω ότι πρέπει να υπάρχουν αυτιστικές κοινότητες: όχι το πένθος γι΄ αυτό που ποτέ δεν ήταν, αλλά η εξερεύνηση αυτού που είναι. Εμείς σας χρειαζόμαστε. Χρειαζόμαστε τη βοήθεια και την κατανόησή σας. Ο κόσμος σας δεν είναι πολύ ανοικτός σε μας, και δε θα τα καταφέρουμε χωρίς τη δική σας ισχυρή υποστήριξη. Ναι, υπάρχει μια τραγωδία που έρχεται μαζί με τον αυτισμό: όχι εξαιτίας αυτού που είμαστε, αλλά εξαιτίας των πραγμάτων που μας συμβαίνουν. Να λυπάστε γι΄ αυτό, αν θέλετε να είστε λυπημένοι με κάτι. Από το να είστε λυπημένοι με αυτό είναι καλύτερα, όμως, να είστε θυμωμένοι με αυτό. Η τραγωδία δεν είναι ότι βρισκόμαστε εδώ, αλλά ότι ο κόσμος σας δεν έχει θέση για μας. Πώς θα μπορούσε να είναι αλλιώς, όσο οι δικοί μας γονείς ακόμη θρηνούν για το γεγονός ότι μας έφεραν στον κόσμο?

Ρίξτε μια ματιά στο αυτιστικό σας παιδί κάποια στιγμή, και καθίστε ένα λεπτό για να πείτε στον εαυτό σας τί δεν είναι αυτό το παιδί. Σκεφτείτε: "Αυτό δεν είναι το παιδί μου, αυτό που πρόσμενα και είχα σχεδιάσει. Αυτό δεν είναι το παιδί που περίμενα όλους αυτούς τους μήνες της εγκυμοσύνης και όλες αυτές τις ώρες της γέννας. Αυτό δεν είναι το παιδί για το οποίο είχα κάνει τόσα σχέδια για να μοιραστούμε όλες αυτές τις εμπειρίες μαζί. Αυτό το παιδί δεν ήρθε ποτέ. Αυτό δεν είναι εκείνο το παιδί." Μετά πηγαίνετε να πενθήσετε όπως νομίζετε – μακριά από το αυτιστικό παιδί—και αρχίστε να μαθαίνετε να μην «σας νοιάζει».

Αφού έχετε αρχίσει να μη σας νοιάζει, ελάτε πίσω και κοιτάξτε το αυτιστικό σας παιδί ξανά και πείτε στον εαυτό σας: «Αυτό δεν είναι το παιδί μου που περίμενα και είχα σχεδιάσει. Αυτό είναι ένα άγνωστο παιδί που προσγειώθηκε στη ζωή μου κατά λάθος. Δεν γνωρίζω τι είναι αυτό το παιδί ή τι θα γίνει. Αλλά γνωρίζω ότι είναι ένα παιδί, «χαμένο» σε έναν ξένο κόσμο, χωρίς γονείς του είδους του για να το φροντίσουν. Χρειάζεται κάποιον να το φροντίζει. Χρειάζεται κάποιον να το νοιάζεται, να το διδάξει, να του εξηγεί και να το υπερασπίζεται. Και επειδή αυτό το ξένο παιδί έτυχε να πέσει στη ζωή μου, αυτή η δουλειά είναι δική μου αν τη θέλω.»
Αν αυτή η προοπτική σας εξιτάρει, τότε ελάτε και συναντήστε μας, με δύναμη και αποφασιστικότητα, με ελπίδα και χαρά. Η περιπέτεια μιας ζωής ανοίγεται μπροστά σας.

Από την ιστοσελίδα http://www.ergotherapeia.com/index.php/autism/dont-mourn-for-us

Δευτέρα, 2 Ιουνίου 2008

Αισθητηριακή Αμυντικότητα

Η Pat και Julia Willbarger έδωσαν το 3ήμερο 29,30 και 31 Μαΐου ένα καταπληκτικό σεμινάριο στην Αθήνα, το οποίο διοργάνωσε η Ελίζα Μάγκλαρη, Εργοθεραπεύτρια - Διαμάντι. Όταν βλέπεις ανθρώπους σαν την Ελίζα χαίρεσαι που είσαι Έλληνας.
Έφερε λοιπόν αυτά τα "ιερά τέρατα", αυτά τα τεράστια ονόματα στο χώρο της Εργοθεραπείας και μας δίδαξαν με πάθος και αγάπη όσα έχουν ανακαλύψει μέσα από την εφαρμογή του πρωτόκολλου Willbarger σε περισσότερα από 20.000 παιδιά από το 1960 ως και σήμερα. Αισθανθήκαμε λίγο σαν να είμαστε 50 χρόνια πίσω. Όμως ποτέ δεν είναι αργά. Το πρωτόκολλο Willbarger έχει τη μέγιστη αποτελεσματικότητα τώρα. Και σε συνδυασμό με την εφαρμογή Αισθητηριακής Δίαιτας μπορούμε να πετύχουμε πολλά.
Το πιο σημαντικό για μένα είναι ότι επιτέλους ένα πρόγραμμα θεραπευτικό καθιστά πρωταγωνιστή το γονιό, και όχι το θεραπευτή. Ο θεραπευτής μαθαίνει στο γονιό πώς να εφαρμόζει την Τεχνική Βαθειάς πίεσης με τις συγκεκριμένες βούρτσες. Του δείχνει ακόμη πώς να κάνει την Στοματική Απευαισθητοποίηση στο παιδί του. Σχεδιάζει μαζί με το γονιό το πρόγραμμα κάθε μέρας από το πρωί ως το βράδυ. Βρίσκουν τις ώρες που θα μπορεί να εφαρμόζονται και τα 2 πρωτόκολλα και κάποιες άλλες δραστηριότητες όπως κούνιες, τσουλήθρες, σκαρφάλωμα, πάλη κλπ. Και απλά μετά παρατηρεί την εφαρμογή και όταν χρειαστεί παρεμβαίνει. Χρειάζονται περίπου 4 εβδομάδες. Ίσως χρειαστούν 3. Η και μετά τις 4 να χρειαστεί κι άλλος χρόνος. Όμως υπάρχουν αλλαγές και αποτελέσματα άμεσα και όπως καταλαβαίνετε το κόστος μιας τέτοιας θεραπείας μειώνεται δραματικά. Ο γονιός γίνεται ο θεραπευτής. Όταν έχει χρόνο κάνει τη θεραπεία στο παιδί, μόνος του. Καλό ε;
Το σημαντικό είναι ότι ουσιαστικά πρόκειται για μια θεραπεία του Νευρικού μας Συστήματος. Αυτό είναι αρκετά εναλλακτικό από ότι ήδη κυκλοφορεί. Επίσης εφαρμόζεται σε όλες τις ηλικίες και σε όλες τις πιθανές διαγνώσεις, αρκεί το παιδί ή ο έφηβος ή ο ενήλικας να έχει Αισθητηριακή Αμυντικότητα.
Σιγά σιγά θα σας περιγράψω αναλυτικά το θεωρητικό υπόβαθρο αυτής της προσέγγισης. Να τονίσω ότι δεν πρόκειται να γίνουν μαγικά. Σίγουρα όμως μπορεί να βοηθήσει να αρθούν όλες οι δυσκολίες οι αισθητηριακές που αντιμετωπίζουν παιδιά με Αυτισμό, Αsperger, ΔΕΠΥ, Ελλειμματική προσοχή και Υπερκινητικότητα, Δυσλεξία, Εγκεφαλική Παράλυση, πρόωρα νεογνά, ψυχωσικοί ασθενείς κλπ.
Υπόσχομαι σε όλους τους γονείς ου ενδιαφέρονται να τους δείξω την τεχνική και να τους βοηθήσω να σχεδιάσουμε την αισθητηριακή δίαιτα που χρειάζεται το αγγελούδι τους.
Με αγάπη Κυριάκος

Δευτέρα, 26 Μαΐου 2008

Κραυγή Γονιού

Έπεσα στα χέρια ειδικών που με απροσανατόλισαν και με ξεπουπούλιασαν οικονομικά.

Έχω μια κόρη 14 ετών που έχει μαθησιακές δυσκολίες. Δεν γράφει στραβά ή ανάποδα, διαβάζει κανονικά, δεν μπορεί να μάθει/ αποστηθίσει/ συλλέξει σημαντικά στοιχεία/ συνοψίσει/ επιλέξει κυριότερά του (ο,τιδήποτε φανταστείτε) μπροστά σε μια σελίδα βιβλίου του σχολείου, κυρίως ιστορίας ή γεωγραφίας.
Λόγω της δυσκολίας της σε κάθε σχολείο επιλέγει να κάνει παρέα μόνο με προβληματικά/ παραβατικά παιδιά και μας φέρνει πάντα μπροστά σε τετελεσμένα γεγονότα που μας σπρώχνουν σε απελπισμένες πράξεις (αλλαγή σχολείου, αλλαγή "ειδικών" κλπ). Ότι χαρίσματα έχει φροντίζει με κάθε τρόπο να τα εξαφανίσει, προκειμένου να μη διαφέρει στην προβληματική φίλη της (φρόντισε να ξεχάσει τα πορτογαλικά της, αποπειράται να κάνει το ίδιο στα γαλλικά της, στράβωσε τα μπροστινά της δόντια για να βάλει σιδεράκια όπως η φίλη της, καθόταν με τα γόνατα να συγκλίνουν προς τα μέσα και να ενώνονται ώστε να στραβώσουν ενώ η ίδια παλιάέτρεχε με τα δυνατά πόδια της σαν δρομέας, προσπαθεί σε πάρτυ να τρώει τούρτα ενώ τη σιχαίνεται κλπ).

Έχει μεγάλη κλιση στο μπαλέτο και στο πιάνο (όπου μαθαίνει και προετοιμάζει περισσότερα από ότι της δίνεται κλπ) Μακάρι να υπήρχε ένας κόσμος που να μπορούσε να αξιοποιήσει αυτά τα ταλέντα χωρίς να χρειάζονται και οι λοιπές γνώσεις. Δυστυχώς έχω παρακολουθήσει προφορικές εξετάσεις του ΑΣΕΠ για πρόσληψη καθαριστριών από το δημόσιο και για λόγους συναγωνισμού τις ρώταγαν τι γνωρίζουν για τη Συνθήκη της Λωζάνης.

Οι θεραπευτικές εισηγήσεις των ειδικών στα χέρια των οποίων έπεσα και με αφαίμαξαν ήσαν (δεν είναι όλες οι απόψεις του ίδιου ατόμου):

- Δεν έχει δυσλεξία (Λες και υπάρχει ένας διαχρονικά ισχύων ορισμός της δυσλεξίας.Και εγώ είχα δυσλεξία τα χρόνια μου και την αντιμετώπισαν με το ξύλο και τον εξευτελισμό).

- Θα ασχοληθούμε με την προσωπικότητά της μόνο. (Δεν μου απαντάνε όμως στο ερώτημά μου "Δέστε δημοσίευμα της Καθημερινής υπάρχουν ορισμένες μέθοδοι για να μαθαίνουν τα δυσλεκτικά παιδιά. Γιατί αυτές τις μεθόδους να τις ανακαλύψουμε εμείς -μαζί με τους κατάλληλους ειδικούς - όταν η κόρη μου θα είναι 26 ετών και όχι τώρα;

- Αφήστε τη να μείνει στην ίδια τάξη. Καλό θα της κάνει( Όμως εγώ έχει διαβάσει διάφορα βιβλία και άρθρα για τη δυσλεξία, και πουθενά δεν λέει ότι θεραπεύεται με το να μείνει το παιδί στην ίδια τάξη).

- Πηγαίνετε στον τάδε που είναι ειδικός στο να προετοιμάζει δυσλεκτικά παιδιά στο σχολείο και στο τέλος τους περνάει η δυσλεξία. Πήγα και πέρασα τη χρονιά με άθλιες συνθήκες. Ο ειδικός κάθε φορά απήύδηζε προσπαθώντας να της μάθει κάτι, δεν τα κατάφερνε, έλεγε ότι η κόρη μου κουράστηκε και "έχει κατεβάσει τα ρολλά" και μου έδινε μερικές σελίδες γεμάτες με κείμενο το οποίο εγώ ο μή ειδικός θα αναλάμβανα να της τα περάσω στο μυαλό -σαν να ήταν ένα φάξ - προτού κοιμηθεί το βράδυ.

- Να κάνετε οικογενειακή θεραπεία. Εσείς η κόρη σας και η γυναίκα σας. Θα είμαι εγώ και ένας άλλος συντονιστής. Γιατί ο άλλος (ο μπακαλόγατος); Γιατί έτσι γίνεται η ομαδική θεραπεία. Μπορείτε κυρία μου να μου δείξετε σε ένα από τα βιβλία της ομαδικής θεραπείας που έχετε στη βιβλιοθήκη σας να αναφέρει ότι θα υπάρχει και δεύτερος θεραπευτής; Έτσι γίνεται στην Ελλάδα. Και τι με αυτό; Και στη Βραζιλία σε ορισμένες περιοχές κάνουν βουντού. Πόσο θα κοστίσει; 140 η συνεδρία (70 αυτή και 70 ο ειδικευόμενος μπακαλόγατος). Τι λέτε κυρία μου;(Και η θεραπεύτρια καπνίζει σαν φουγάρο μπροστά στην κόρη μου χωρίς να ζητάει συγγνώμη ή άδεια, παρόλο που απαγορεύεται από το Υπουργείο Υγείας. Σκέψου να προστεθεί και ο μπακαλόγατος που να καπνίζει τσιμπούκι!)
- (στη γυναίκα μου) Να μετάσχετε σε ομαδική θεραπεία (σε ένα κατερειπωμένο σπίτι). Θα είναι γονείς παιδιών; Όχι αποκλειστικά, μπορεί μερικοί να είναι γονείς αλλά μπορεί και να μην είναι. Θα το σκεφτώ. Προτού φύγετε, παρακαλώ να με πληρώσετε. 150 Ευρώ. Θα σας ετοιμάσουμε την απόδειξη την επόμενη βδομάδα, να τη ζητήσετε από την κυρία Βάνα.

- Δεν έχει μαθησιακά προβλήματα. Είναι ιδιοφυϊα η κόρη σας. Εσείς οι γονείς έχετε πρόβλημα. Θα πρέπει να κάνετε ατομικές θεραπείες ο καθένας σας. Και η κόρη μας; Η κόρη σας δεν έχει τίποτα. 120 Ευρώ. Θα μου δώσετε απόδειξη; Όχι, δεν δίνω αποδείξεις, είμαι πανεπιστημιακός. τότε και εγώ δεν πληρώνω. Μα μου φάγατε την ώρα.. Λυπάμαι. Ωραία θα σας δώσω απόδειξη για 30 ευρώ. Τότε και εγώ θα σας πληρώσω 30 ευρώ.

Σας παρακαλώ, μπορείτε να μου δώσετε κάποια κατεύθυνση ως προς το τι να κάνω; Η κόρη μου με τόσες επισκέψεις και τέτοια παραπληροφόρηση δεν ξέρει τι ακριβώς συμβαίνει. Ακόμα και αν είμαστε φοβεροί εγκληματίες η γυναίκα μου και εγώ (φανταστείτε με να είμαι σαν τον Αυστριακό!), πάλι υπάρχει υποχρέωση των ειδικών να τη βοηθήσουν σήμερα και όχι όταν γίνει 26 ετών. Οι ειδικοι της έχουν βάλει στο μυαλό ότι υπάρχει σοβαρό πρόβλημα στις σχέσεις μας και γι' αυτό εκείνη δεν μπορεί να μάθει τη μετάφραση των Αρχαίων.

Φυσικά (στην Ελλάδα πάντα έχουμε συμβουλές και επιχειρήματα) μπορεί να πεί κανείς «γιατί δεν πάτε σε κάποιο ειδικό κέντρο του δημοσίου για τα παιδιά που έχουν μαθησιακά προβλήματα;» Σε αυτούς τους φορείς αν δοκιμάσετε να τηλεφωνήσετε για να κλείσετε ραντεβού, θα πάρετε την απάντηση ότι έχετε σειρά προτεραιότητας για να σας δουν μετά από ένα χρόνο. Δοκιμάστε!

Αν προσφύγετε στο Συνήγορο του Πολίτη σας απαντούν ότι α) "ναι μεν η ιατρική περίθαλψη είναι συνταγματικό σας δικαίωμα, αλλά εδώ υπάρχει αντικειμενική αδυναμία, όπως δηλώνουν οι συγκεκριμένοι φορείς", β)"μπορείτε να κάνετε αγωγή αποζημίωσης κατά του δημοσίου για παραλείψεις των οργάνων του, με βάση το άρθρο 105 του Εισαγωγικού Νόμου του Αστικού Κώδικα εάν θεμελιώσετε τη βλάβη που υπέστη η κόρη σας από την παράλειψη...

Η αγωγή εκδικάζεται μετά από 3 1/2 με 4 χρόνια και αν υπολογίσουμε ότι στην καλύτερη περίπτωση κερδίσετε, το δημόσιο θα κάνει έφεση και αναίρεση οπότε μπορείτε να έχετε την απόφαση που θα σας δικαιώνει τελεσίδικη μετά από 7-8 περίπου χρόνια.

Βέβαια δεν είναι εύκολο να έκτέλέσετε απόφαση κατά του δημοσίου, οπότε μπορείτε να προσφύγετε στο Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων (Στρασβούργο), αλλά θα πρέπει να προσέξετε να ασκήσετε την προσφυγή εντός 6 μηνών από την έκδοση της τελεσίδικης απόφασης (μετά από αναίρεση κλπ). Η εκκρεμοδικία κρατάει περίπου 8-10 χρόνια και μάλλον θα κερδίσετε την υπόθεση με μια συμβολική αποζημίωση, εκτός αν στο μεταξύ ο αρμόδιος φορέας αποφασίσει να καλέσει την κόρη σας για εξέταση..".
26 Μάϊος 2008 2:42 μμ

Αγαπητέ Γονιέ,
σε καταλαβαίνω παρόλο που δεν έχω παιδί, μπορώ να νιώσω την αγωνία σου να εκπαιδεύσει και να μορφώσεις το παιδί σου και να το δεις πετυχημένο. Δυστυχώς οι ειδικοί όταν δεν ξέρουν τι να κάνουν , δεν το λένε. Αντίθετα κάποιοι το εκμεταλλεύονται κιόλας, αφού κανείς δεν ξέρει τι έχει το παιδί σου.

Για να μην έχει αγωνία θα σου πω ότι είναι έξυπνη και φυσιολογική, δεν είναι το μυαλό της χαλασμένο ή άρρωστο. Απλά λειτουργεί λίγο διαφορετικά.

Το σχολείο που έχεις σκεφτεί για να αναπτύσσει τις δεξιότητες ή τα ταλέντα των δυσλεκτικών το έχουμε σχεδιάσει, και σύντομα θα γίνει στην Ελλάδα. Ευτή τη στιγμή γινόμαστε κοινότητα. μπορείς να δεις τη σελίδα www.aspergerhellas.gr . Δεν κάνω διαγνωση από μακριά. Απλά μπορούμε να καταλάβουμε και το παιδί και το γονιό γιατί έχουμε περάσει από τη θέση που είσαι τώρα. Όπως βλέπεις και ιστοσελίδες φτιάχνουμε και δουλειά έχουμε, μια χαρά φυσιολογικά ζούμε, απλά είμαστε διαφορετικής νοοτροπίας.

Αν θες μπορείς να δεις και στο www,noesi.gr την κίνηση και τα σχόλια μας πάνω σε ορίες γονιών, μπορείς να βρεις κι εκεί γονείς να ανταλλάξετε απόψεις. Σταματήστε πάντως να "πετάτε" τα χρήματά σας.
Σας περιμένουμε, γιατί έχουμε ανάγκη να ενωθούμε και να αναζητήσουμε το καλύτερο μέλλον των παιδιών μας.
Φιλικά Κυριάκος

Δευτέρα, 29 Οκτωβρίου 2007

Γεφυρώνοντας το χάσμα: Μια λεπτομερής άποψη του αυτισμού, Jim Sinclair

Το Μάιο του 1989 οδήγησα 1200 μίλια για να παρευρεθώ στη δέκατη ετήσια διάσκεψη TEACCH, όπου έμαθα ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν μπορούν να οδηγήσουν.
Όχι, δείτε εάν μπορώ να το κάνω αυτό λίγο πιο απλοϊκό:
Το Μάιο του 1989 οδήγησα 1200 μίλια για να παρευρεθώ στη δέκατη ετήσια διάσκεψη TEACCH, όπου πέρασα δύο ημέρες μεταξύ ανθρώπων που ήξεραν κάτι για το τι σημαίνει αυτισμός. Δεν πίστευαν ότι το να είσαι αυτιστικός σημαίνει να είσαι διανοητικά καθυστερημένος, να είσαι συναισθηματικά διαταραγμένος, ή να είσαι σκόπιμα αντιπαθητικός. Δεν πίστευαν ότι το να είσαι αφηρημένος σημαίνει ότι δεν προσέχεις. Δεν πίστευαν ότι μια μη σταθερή απόδοση σημαίνει ότι δεν προσπαθείς. Ήξεραν για το να είσαι αφηρημένος, και για την αισθητηριακή υπερφόρτωση, και για το να μη κατανοείς πράγματα που άλλοι άνθρωποι παίρνουν για δεδομένα. Είχαν ένα λεξιλόγιο για να μιλούν για η ζωή μου.
Και σχεδόν δέκα χρόνια αφότου αγωνίστηκα μέσω της εκπαίδευσης οδήγησης, αναρωτώμενος τι έφταιγε με μένα που δυσκολευόμουν τόσο πολύ στο να μάθω να οδηγώ, έμαθα ότι δικαιωματικά δεν έμαθα καθόλου να οδηγώ.
Ζω με τον αυτισμό για 27 έτη. Αλλά τώρα αρχίζω να μαθαίνω για το τι σημαίνει αυτό. Μεγάλωσα ακούγοντας την λέξη αλλά ποτέ δεν γνώριζα τι ήταν πίσω από αυτή.
Οι γονείς μου δεν παρευρέθηκαν σε προγράμματα για να μάθουν για τον αυτισμό, δεν συνέλλεξαν βιβλία για να ενημερώσουν τα σχολεία για τον αυτισμό, δεν εξήγησαν, σε μένα ή σε οποιοσδήποτε άλλο, γιατί ο κόσμος μου δεν ήταν ο ίδιος με αυτόν στον οποίο μέσα ζουν οι κανονικοί άνθρωποι.
(Πρέπει οι γονείς να πουν στα αυτιστικά παιδιά τους ότι είναι αυτιστικά?. Πιστεύω πως ναι.
Εάν τα παιδιά παρατηρούν λιγάκι τις λέξεις, ξέρουν ήδη ότι η λέξη χρησιμοποιείται για αυτά. Αλλά να είστε βέβαιοι να τους πείτε τι σημαίνει. Μου είπαν ότι σήμαινε, μεταξύ άλλων, το να είσαι άλαλος, τρελός, κακόβουλος, αδιάφορος, και χωρίς κίνητρα.)
Δεν ήταν τόσο πολύ νέα δεδομένα που πήρα από αυτό το συνέδριο. Ήταν νέες έννοιες και νέες προοπτικές για την κατανόηση των δεδομένων αυτών. Άκουσα επαγγελματίες να περιγράφουν τα προβλήματα που οι αυτιστικοί άνθρωποι έχουν, όχι το τι πρόβλημα είναι οι αυτιστικοί άνθρωποι.
Άκουσα γονείς να αναγνωρίζουν τις δυσκολίες των παιδιών τους, αντί να βάλλονται ως θύματα της ύπαρξης των παιδιών τους. Άκουσα επαγγελματίες να παραδέχονται τους δικούς τους περιορισμούς, χωρίς να κατηγορούν τους πελάτες τους όταν η βοήθεια που πρέπει να προσφέρουν δεν είναι αρκετή. Άκουσα γονείς να μιλούν για τις δικές τους απογοητεύσεις και δυσαρεστήσεις, χωρίς να κατηγορούν τα παιδιά τους για το ότι τους εξαπάτησαν για αυτό που είναι. Προ πάντων, άκουσα τους ανθρώπους να συζητούν τον αυτισμό από την άποψη της μη κατανόησης, παρά της μη φροντίδας.
Καταλαβαίνω πολλά για την μη κατανόηση. Αντιλαμβάνομαι συνήθως πότε δεν καταλαβαίνω κάτι, και αρχίζω να είμαι σε θέση να αναγνωρίσω το χάσμα μεταξύ αυτού που καταλαβαίνω πραγματικά και του τι οι άλλοι άνθρωποι υποθέτουν ότι καταλαβαίνω. Μερικοί από τους συσχετισμούς που λείπουν και τους οποίους μπορώ τελικά να ονομάσω είναι αστείοι, και μερικοί είναι στενάχωροι, και μερικοί είναι εξαγριωτικοί. Είμαι βέβαιος ότι υπάρχουν πολλοί που δεν έχω παρατηρήσει ή για τους οποίους δεν έχω τις λέξεις ακόμα. Αλλά εδώ είναι μερικές από τις λέξεις που έχω βρει, και εδώ είναι μερικά από τα κενά που ελπίζω ότι μπορούν αυτές οι λέξεις να βοηθήσουν στο να γεμίσουν.
Το να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει ότι είσαι διανοητικά καθυστερημένος.
Το να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει ότι δεν μπορείς να μάθεις. Αλλά σημαίνει ότι υπάρχουν διαφορές στο πώς γίνεται η εκμάθηση. Ο μηχανισμός λήψης και ανάκλησης πληροφοριών μπορεί να λειτουργήσει με ασυνήθεις τρόπους. Οι συνδέσεις μεταξύ διαφορετικών αισθητηριακών οδών ή των διαφορετικών στοιχείων των αποθηκευμένων πληροφοριών μπορούν να μην έχουν αναπτυχθεί. Η επεξεργασία μπορεί να είναι επικεντρωμένη σε πιο λεπτομερές επίπεδο ή σε ευρύτερο από ό,τι θεωρείται κανονικό. Αλλά αυτό που νομίζω ότι είναι ακόμα πιο βασικό, και συχνότερα το αγνοούμε, είναι ότι ο αυτισμός περιλαμβάνει διαφορές σε αυτό που είναι γνωστό χωρίς εκμάθηση.
Οι απλές, βασικές δεξιότητες όπως η αναγνώριση ανθρώπων και πραγμάτων προϋποθέτουν ακόμα απλούστερες, πιο βασικές δεξιότητες όπως το να γνωρίζεις πώς να συνδέσεις την έννοια με τα οπτικά ερεθίσματα. Η κατανόηση της ομιλίας απαιτεί το να γνωρίζεις το πώς να επεξεργαστείς τους ήχους – το οποίο απαιτεί αρχικά το να αναγνωρίζεις τους ήχους ως πράγματα που μπορούν να επεξεργαστούν, και να αναγνωρίζεις την επεξεργασία ως τρόπο για να εξαχθεί σειρά από το χάος. Η παραγωγή της ομιλίας (ή παραγωγή οποιασδήποτε άλλου είδους κινητικής συμπεριφοράς) απαιτεί το να παρακολουθείς όλα τα μέρη του σώματος που εμπλέκονται, και να συντονίζεις όλες τις κινήσεις τους. Η παραγωγή οποιασδήποτε συμπεριφοράς σε απάντηση σε οποιαδήποτε αντίληψη απαιτεί παρακολούθηση και συντονισμό όλων των λήψεων και αποδόσεων αμέσως, και αρκετά γρήγορα για να συμβαδίσει με τις μεταβαλλόμενες λήψεις που μπορεί να δώσουν μεταβαλλόμενες αποδόσεις. Πρέπει να θυμάσαι να κοιτάς επίμονα με τα μάτια σου προκειμένου να κατανοήσεις αυτό που βλέπεις; Πρέπει να βρεις τα πόδια σου προτού να μπορέσεις να περπατήσεις; Τα αυτιστικά παιδιά μπορεί να γεννηθούν μη ξέροντας πώς να φάνε. Είναι αυτές δεξιότητες που κανονικά πρέπει να αποκτηθούν μέσω της εκμάθησης;
Αυτά είναι τα κενά που παρατηρώ συχνότερα: κενά μεταξύ αυτού που αναμένεται να μαθευτεί και τι υποτίθεται ότι έγινε ήδη κατανοητό. Ακόμα και όταν μπορώ να επισημάνω το κενό και να ζητήσω πληροφορίες για αυτό που ταιριάζει εκεί, οι ερωτήσεις μου αγνοούνται συνήθως, αντιμετωπίζονται ως αστεία, ή αντιμετωπίζονται με δυσπιστία, υποψία, ή εχθρότητα. Τιμωρούμαι για τη νοημοσύνη μου -- οι άνθρωποι γίνονται ανυπόμονοι όταν δεν καταλαβαίνω πράγματα που νομίζουν ότι είμαι "αρκετά έξυπνος" για να ξέρω ήδη ή για να καταλάβω από μόνος μου.
Το να είμαι έξυπνος σημαίνει ότι είμαι καλός στην εκμάθηση, δεν σημαίνει ότι ξέρω πράγματα χωρίς να πρέπει να τα διδαχτώ πρώτα. Κατανοώντας πράγματα και βρίσκοντας συνδέσεις μεταξύ των διαφορετικών μερών ενός συνόλου είναι αυτό που κάνω καλύτερα, και κάνω πολύ εξάσκηση επειδή πολλές από τις συνδέσεις δεν πηγαίνουν στη θέση τους από μόνες τους. Αλλά ακόμα πρέπει να ξέρω ποια είναι όλα τα μέρη πριν να μπορέσω να βρω τη σύνδεση μεταξύ τους.
Υποθέσεις ότι ξέρω πράγματα που στην πραγματικότητα δεν καταλαβαίνω, συχνά οδηγούν άμεσα στα συμπεράσματα ότι δεν μπορώ να μάθω πράγματα που στην πραγματικότητα ξέρω ήδη. Τέτοιες υποθέσεις σχεδόν οδήγησαν στο να τοποθετηθώ σε ίδρυμα. Επειδή δεν χρησιμοποίησα την ομιλία για να επικοινωνώ έως τα δώδεκα, υπήρχε ιδιαίτερη αμφιβολία για το εάν θα ήμουν ποτέ σε θέση να μάθω να λειτουργώ ανεξάρτητα. Κανένας δεν υπέθεσε πόσα καταλάβαινα, επειδή δεν μπορούσα να πω τι ήξερα. Και κανένας δεν μάντεψε το κρίσιμο πράγμα που δεν ήξερα, αυτήν την σύνδεση που έλειπε και από την οποία όλοι οι υπόλοιποι στηρίζονται τόσο σε αυτή: Δεν επικοινώνησα με την ομιλία, όχι επειδή ήμουν ανίκανος να χρησιμοποιώ τη γλώσσα, αλλά επειδή απλά δεν ήξερα που χρησίμευε η ομιλία. Η εκμάθηση του πώς να μιλήσεις προκύπτει από τη γνώση του γιατί να μιλήσεις -- και μέχρι να μάθω ότι οι λέξεις έχουν έννοιες, δεν υπήρχε κανένας λόγος να μπω στον κόπο να μάθω πως προφέρονται ως ήχοι. Η λογοθεραπεία ήταν απλώς πολλοί, χωρίς νόημα γρίφοι με επαναλαμβανόμενους, χωρίς νόημα ήχους για ακατανόητους λόγους. Δεν είχα ιδέα ότι αυτό θα μπορούσε να είναι ένας τρόπος να ανταλλάξεις έννοιες με άλλα μυαλά.
Όλα τα κενά δεν προκαλούνται από την αποτυχία μου να μοιραστώ τις χωρίς σκέψη υποθέσεις των άλλων ανθρώπων. Η αποτυχία των άλλων ανθρώπων να αμφισβητήσουν τις υποθέσεις τους δημιουργεί το λιγότερο πολλά εμπόδια στην κατανόηση. Οι πιο καταστρεπτικές υποθέσεις, οι αιτίες των πιο επίπονων παρανοήσεων, είναι οι ίδιες τώρα όπως όταν ήμουν παιδί που δεν μπορούσα να μιλήσω, έφηβος που δεν μπορούσα να οδηγήσω, και σπουδαστής στο κολλέγιο που δεν μπορούσα να βρω μια δουλειά: υποθέσεις ότι καταλαβαίνω αυτό που περιμένουν από μένα, ότι ξέρω πως να το κάνω, και ότι αποτυγχάνω να αποδώσω όπως αναμένεται από σκόπιμο φθόνο ή από ασυναίσθητη εχθρότητα.
Οι υποθέσεις των άλλων ανθρώπων είναι συνήθως πολύ πιο ανθεκτικές στην εκμάθηση από την άγνοιά μου. Σαν απόφοιτος σπουδαστής αντιμετώπισα αυτές τις υποθέσεις στους εργοδότες που είχαν εκτενές υπόβαθρο στην ειδική εκπαίδευση. Πιθανώς αυτοί οι άνθρωποι (ένας του οποίου ήταν ο διευθυντής μιας πανεπιστημιακής συμβεβλημένης εγκατάστασης) είχαν πρόσβαση στις ενημερωμένες πληροφορίες για τις αναπτυξιακές διαταραχές. Αλλά δεν μπήκαν ποτέ στον κόπο να εφαρμόσουν εκείνες τις πληροφορίες στα πράγματα που "ήξεραν" χωρίς να σκεφτούν, και τα πράγματα που περίμεναν από μένα να γνωρίζω χωρίς να τα διδαχθώ.
Συγχρόνως είχα μια φίλη -- όχι έναν γονέα που οδηγήθηκε από την αγάπη και την υποχρέωση να θέλει να με προσεγγίσει, όχι έναν επαγγελματία που έκανε σταδιοδρομία μελετώντας την κατάστασή μου, αλλά ακριβώς κάποιον που σκέφτηκε ότι ήμουν αρκετά ενδιαφέρων ώστε να θέλει να με γνωρίσει καλύτερα-- είχα μια φίλη που, χωρίς το επίσημο υπόβαθρο στην ψυχολογία ή την ειδική εκπαίδευση, κατανόησε από μόνη της μερικές αρχές για να σχετιστεί μαζί μου. Μου είπε ποιες ήταν αυτές: ποτέ να μην υποθέτει χωρίς να ρωτήσει ότι σκέφτηκα, αισθάνθηκα, ή κατάλαβα οτιδήποτε μόνο επειδή θα είχε τέτοιες σκέψεις, συναισθήματα, ή αντίληψη σχετικά με τις περιστάσεις ή τη συμπεριφορά μου -και ποτέ να μην υποθέσει χωρίς να ρωτήσει τι δεν σκέφτηκα, αισθάνθηκα, ή κατάλαβα οτιδήποτε απλά επειδή δεν ενέργησα με τον τρόπο που θα ενεργούσε η ίδια σχετικά με τέτοιες σκέψεις, συναισθήματα, ή αντίληψη.
Με άλλα λόγια, έμαθε να ρωτά αντί να προσπαθεί να υποθέσει.
Είναι αυτές πραγματικά τόσο δύσκολες ιδέες για να τις καταλάβεις; Υπάρχουν άνθρωποι που είναι τόσο σίγουροι ότι ξέρουν χωρίς να μαθαίνουν πώς είναι οι άλλοι άνθρωποι εσωτερικά που δεν μπορούν να μάθουν να καταλαβαίνουν κάποιον που δεν είναι όπως αυτούς; Αυτό σημαίνει να έχεις «ενσυναίσθηση»;
Το να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει Να είσαι συναισθηματικά διαταραγμένος.
Όλα τα κενά δεν περιλαμβάνουν δεδομένα και ιδέες. Μια γυναίκα στo συνέδριο αναρωτήθηκε πώς θα μπορούσε να βοηθήσει την αυτιστική κόρη της να μπορέσει να μιλήσει για τα συναισθήματά της. Ρώτησα εάν είχε προσπαθήσει ποτέ να διδάξει στην κόρη της τι σημαίνουν οι λέξεις για τα συναισθήματα; Μίλησε στην κόρη της για τα δικά της συναισθήματα; Περίγραψε πως νιώθει με τα συναισθήματα, αντί απλά να τα ονομάσει; Υπάρχει μια διαφορά μεταξύ του να αντιλαμβάνεσαι τα συναισθήματά κάποιου και του να ξέρεις πως αυτά τα συναισθήματα ονομάζονται. Υπάρχει επίσης μια διαφορά μεταξύ του να έχεις τα συναισθήματα και του να συνδέεις αυτόματα μεταξύ τους τα συναισθήματα και τις εκφράσεις.
Όταν μεγάλωνα ο αυτισμός θεωρήθηκε συναισθηματική διαταραχή. Πέρασα το μεγαλύτερο μέρος της παιδικής ηλικίας μου κάνοντας ψυχοθεραπεία διαφόρων κατευθύνσεων, με θεραπευτές που άρχιζαν με την υπόθεση ότι ήξερα τι σήμαιναν οι λέξεις, αλλά δεν ήξερα πώς να ελέγξω την επεξεργασία τους. Οι παρεμβάσεις τους απαρτιζόταν αρχικά στην εξάσκησή μου στο να πω πράγματα που δεν τα ένιωθα, και να πουν σε μένα (και στους γονείς μου) ότι συμπεριφερόμουν παράξενα λόγω των διάφορων παράξενων συναισθηματικών συγκρούσεων, τις οποίες οι θεραπευτέςς επιθυμούσαν σοβαρά να δουλέψουν μαζί μου.
Εάν έλεγα ότι δεν ήταν αυτό που αισθάνθηκα, ειδικά εάν δεν ήξερα τις λέξεις για να περιγράψω πώς αισθάνθηκα, μου έλεγαν (και στους γονείς μου, φυσικά) ότι αντιστεκόμουν στη θεραπεία και ότι δεν ήθελα να γίνω καλά. Εάν επαναλάμβανα τις λέξεις υπακούωντας, παρέμενα έτσι κι αλλιώς αυτιστικός και τότε μου έλεγαν ότι ακόμα δεν ήμουν αρκετά ανοικτός με τα συναισθήματά μου. Περιστασιακά, κάτω από τις ακραίες περιστάσεις όπως τότε που έσπασα ένα κόκκαλο, ήμουν σε θέση να συνδέσω τις λέξεις με μια υποκειμενική εμπειρία και να κάνω μια απλή δήλωση όπως "το πόδι μου πονάει." Ακόμα και όταν μπορούσα να βρω τις λέξεις, κανένας δεν με πίστευε.
Μου έλεγαν ότι απλά προσποιούμουν, ότι αισθανόμουν τον πόνο, τον φόβο, την σύγχυση, ή οτιδήποτε ανέφερα, επειδή αισθάνθηκα πραγματικά αυτό που η προτιμημένη θεωρία του θεραπευτή προέβλεψε ότι εγώ έπρεπε να αισθανθώ.
Και μέσω όλης αυτής της καταδεχτικής ανησυχίας για τα συναισθήματα και τα συναισθηματικά ζητήματα, κανένας ποτέ δεν μπήκε στον κόπο να μου εξηγήσει τι σήμαιναν οι λέξεις! Κανένας δεν μου είπε ποτέ ότι περίμεναν να δουν τα συναισθήματα στο πρόσωπό μου, ή ότι τους μπέρδευε όταν χρησιμοποίησα τις λέξεις χωρίς να δείχνω τις αντίστοιχες εκφράσεις. Κανένας δεν μου εξήγησε ποια ήταν σήματα ή πώς να τα χρησιμοποιώ. Απλά υπέθεσαν ότι εάν δεν θα μπορούσαν να δουν τα συναισθήματά μου, δεν θα μπορούσα να τους αισθανθώ. Σκέφτομαι ότι αυτό δειχνει σοβαρή έλλειψη κατανόησης μιας άλλης προοπτικής!
Άρχισα τελικά να μιλώ για τα συναισθήματα όταν ήμουν είκοσι πέντε. Ήξερα κάποια τότε η οποία μου δίδαξε ένα λεξιλόγιο. Δεν το ήξερε ότι έκανε κάτι τέτοιο. Δεν το έκανε επειδή ήθελε να βοηθήσει ένα αυτιστικό άτομο να μάθει "να χειρίζεται" συναισθήματα. Έτυχε απλά να είναι κάποια που μιλούσε πολύ για τα δικά της συναισθήματά. Προσδιόριζε πως ονομαζόταν το κάθε συναίσθημα, και που το ένιωσε, και πώς το ένιωσε, και τι έκαναν το πρόσωπο και το σώμα της για αυτό. Όταν ρωτούσα ερωτήσεις για το τι σήμαιναν οι λέξεις, εξηγούσε. Όταν ρωτούσε ερωτήσεις για τα συναισθήματά μου, και ζητούσα σαφέστερους ορισμούς αυτού που ρωτούσε, διευκρίνιζε τις ερωτήσεις έτσι ώστε να μπορώ να απαντήσω σε αυτές. Αυτό μόνο χρειάστηκε για να αρχίσω, μόλις συνειδητοποίησα ότι οι λέξεις θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για υποκειμενικές εμπειρίες επίσης, άρχισα πάλι τον με τον τρόπο που έκανα με τις λέξεις ιδεών όπως όταν ήμουν δώδεκα χρονών.
Ένας επαγγελματίας στο συνέδριο παρατήρησε ότι η θεραπεία με ένα αυτιστικό άτομο είναι εκπαιδευτική θεραπεία, όχι ψυχοθεραπεία. Πείτε την εκπαιδευτική θεραπεία, θεραπεία αλληλεπίδρασης, θεραπεία εξήγησης της κοινής λογικής -- ή πείτε την απλά μια τίμια και άμεση επικοινωνία. Όπως και να την πείτε, λίγοι μήνες άτυπης, ερασιτεχνικής, ακόμη και τυχαίας μη-ψυχοθεραπείας έκανε περισσότερα για τη δυνατότητά μου να εκφράσω τα συναισθήματα από τις δεκαετίες επαγγελματικών συνομιλιών. Εάν οι επαγγελματίες πρόκειται να είναι πιο χρήσιμοι από τους περιστασιακούς φίλους, πρέπει να είναι πιο αντικειμενικοί από το να τοποθετούν τους ανθρώπους, προθυμότεροι να εξηγούν, λιγότερο πρόθυμοι να βγάζουν βιαστικά συμπεράσματα, πιο ανοιχτοί στο να αμφισβητούν τις δικές τους πεποιθήσεις.
Οι υποθέσεις για τα συναισθήματα προκαλούν τα πιο αδιαπέραστα εμπόδια στην κατανόηση, την πιο καταστρεπτική ζημία στις σχέσεις, τις επιβλαβέστερες παρεμβάσεις, τις πιο αμετάκλητες παραλείψεις: υποθέσεις ότι δεν έχω, δεν καταλαβαίνω, ή δεν μπορώ να ελέγξω τις επιθυμίες και τα κίνητρά μου- ότι εκείνα τα προβλήματα κατανόησης ή επικοινωνίας μου προέρχονται από τις συνειδητές ή ασυναίσθητες επιλογές μου για να υπονομεύσουν τις λειτουργίες που θα ήταν άθικτες εάν ήθελα αληθινά να τις χρησιμοποιήσω- ότι εάν αποτυγχάνω είναι επειδή δεν φροντίζω αρκετά να πετύχω- ότι εάν πετυχαίνω τελικά, είναι επειδή ήξερα από την αρχή πώς να το κάνω. Έχω διαβάσει πολύ για το πώς οι ψυχοδυναμικές θεωρίες κατηγορούν και βλάπτουν τους γονείς, αποδίδοντας τον αυτισμό σε συναισθηματική διαταραχή. Δεν βλάπτουν τους γονείς σχεδόν τόσο πολύ όσο βλάπτουν το θύμα όταν λένε ότι ένα παιδί επιλέγει να είναι αυτιστικό.
Τα αποτελέσματα αυτών των υποθέσεων είναι συχνά λογικά, αλλά είναι κυρίαρχα και ολέθρια: Δεν με αντιμετωπίζουν σοβαρά. Η αξιοπιστία μου είναι ύποπτη. Η κατανόηση του εαυτού μου δεν θεωρείται έγκυρη, και δεν θεωρούνται βάσιμες στην πραγματικότητα οι αντιλήψεις μου για τα γεγονότα. Η ορθολογιστική ικανότητά μου αμφισβητείται επειδή, ανεξάρτητα από τη νοημοσύνη, εμφανίζομαι ακόμα περίεργος. Η δυνατότητά μου να λάβω τις λογικές αποφάσεις, με βάση των προσεκτικά αιτιολογημένων προτεραιοτήτων μου, αμφισβητείται επειδή δεν λαμβάνω τις ίδιες αποφάσεις που οι άνθρωποι με διαφορετικές προτεραιότητες θα ελάμβαναν. Κατηγορούμαι για το ότι είμαι σκόπιμα οξύς επειδή οι άνθρωποι που καταλαβαίνουν τα πράγματα που δεν καταλαβαίνω δεν μπορούν να καταλάβουν πώς ενδεχομένως κάποιος δεν μπορεί να τους καταλάβει. (Αυτή η πρόταση έχει τέλειο νόημα. Εάν πρέπει να εργαστείτε λίγο για να την επεξεργαστείτε, μπορείτε να πάρετε μια μικρή γεύση από το πως είναι να έχεις ένα πρόβλημα επεξεργασίας στη γλώσσα.). Οι μέγιστες δυσκολίες μου ελαχιστοποιούνται, και οι μέγιστες δυνάμεις μου ακυρώνονται.
Έχω πρόβλημα αλληλεπίδρασης, όχι ουσιώδες πρόβλημα επεξεργασίας. Δεν μπορώ πάντα να παρακολουθήσω τι συμβαίνει έξω από μένα, αλλά ποτέ δεν χάνω επαφή με το κέντρο μου. Ακόμα και στη χειρότερη περίπτωση, όταν δεν μπορώ να συγκεντρωθώ και δεν μπορώ να βρω το σώμα μου και δεν μπορώ να συνδεθώ με το χώρο ή το χρόνο, έχω ακόμα τον εαυτό μου. Έτσι επιζώ και συνεχίζω να μεγαλώνω.
Έμαθα να διαβάζω στα τρία, και έπρεπε να το μάθω πάλι στα δέκα, και όμως πάλι στα δεκαεπτά, και στα είκοσι ένα, και στα είκοσι έξι. Οι λέξεις, που μου πήρε δώδεκα έτη να τις βρω, έχουν χαθεί πάλι, και έχουν επανακτηθεί, και έχουν χαθεί, και ακόμα δεν έχουν ξαναέρθει ώστε να είμαι εύλογα βέβαιος ότι θα είναι εκεί όταν τις χρειάζομαι. Δεν ήταν αρκετό να καταλάβω μόνο μία φορά πώς να παρακολουθήσω τα μάτια και τα αυτιά μου και τα χέρια και τα πόδια όλα συγχρόνως- τα έχασα και έπρεπε να τα ψάξω ξανά και ξανά.
Αλλά τα έχω βρει πάλι. Ο τρόμος δεν είναι ποτέ πλήρης, και δεν χάνομαι ποτέ εντελώς στην ομίχλη, και πάντα ξέρω ότι ακόμα κι αν κρατάει για πάντα, θα βρω τις συνδέσεις και θα τις βάλω πάλι πίσω μαζί .Το ξέρω επειδή συνδέομαι πάντα στο κέντρο μου και δεν χάνω ποτέ τη διαδρομή του εαυτού μου. Αυτό έχω μόνο, στο οποίο μπορώ να βασιστώ, ό,τι έχω το οποίο είναι αληθινά δικό μου. Και αυτό είναι που αμφισβητείται όταν μου λένε ότι προκαλώ προβλήματα σε μένα επειδή δεν είμαι σταθερός στο κέντρο μου.

Το να είσαι αυτιστικός δεν σημαίνει Να είσαι αδιάφορος
Υπάρχουν άλλα κενά που αρχίζω μόλις να παρατηρώ, και άλλες υποθέσεις που αρχίζω μόλις να ερευνώ. Έχουν να κάνουν με τη διαπροσωπική παρά με την ενδοατομική επεξεργασία. Οι υποθέσεις είναι παρόμοιες: ότι έχω τις ίδιες ανάγκες για τις σχέσεις που έχουν οι άλλοι άνθρωποι, ότι ξέρω πώς να κάνω σχέσεις με τρόπους που θεωρούνται κανονικοί, και ότι δεν κάνω σχέσεις κανονικά επειδή έχω αρνητική ή αδιάφορη στάση απέναντι σε άλλους ανθρώπους.
Όπως με άλλες δραστηριότητες που έχω αναφέρει, οι κοινωνικές αλληλεπιδράσεις περιλαμβάνουν τα πράγματα που οι περισσότεροι άνθρωποι ξέρουν χωρίς να πρέπει να τα διδαχτούν. Στο συνέδριο συνάντησα μερικούς άλλους αυτιστικούς ανθρώπους και απόκτησα μια νέα επίγνωση στο πώς οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι σκέφτονται. Κατά τη διάρκεια των βραδινών εργαστηριακών συνεδριών της Πέμπτης, ένα δωμάτιο παραχωρήθηκε για τα αυτιστικά άτομα για να συναντηθούν ανεπίσημα σε ένα μη δομημένο περιβάλλον. Τέσσερις από μας αφέθηκαν μόνοι από κοινού. Σε λίγα λεπτά, ένα άτομο περιπλανιόταν χωρίς αρκετή συγκέντρωση, κάποιο είχε υπέρ συγκεντρωθεί, και εγώ είχα πρόβλημα με το να παρακολουθώ και τους δύο ταυτόχρονα. Το τέταρτο πρόσωπο στο δωμάτιο ήταν αόρατο. Αυτό ήταν ενδιαφέρον να παρακολουθήσεις, ξέρω ότι είμαι αόρατος μερικές φορές, αλλά ποτέ δεν το είχα δει πως φαίνεται από έξω.
Μετά από λίγο μερικοί άλλοι άνθρωποι μπήκαν να δουν για ποια πράγματα οι αυτιστικοί άνθρωποι μιλούν, και άρχισαν τις ερωτήσεις που έδωσαν κάποια δομή στη συνομιλία. Κατόπιν μερικά ενδιαφέροντα πράγματα βγήκαν. Άκουσα ακόμη και το αόρατο πρόσωπο να μιλά.
Καθώς μπορούσα να υποθέσω πόσο περίεργος πρέπει να έχει φανεί και να ακουστεί στους ανθρώπους που συνδέονται πάντα με τα σώματά τους, ήταν συναρπαστικό να τον βλέπεις να βάζει on-line τον λεκτικό τρόπο του, για να ακούσει πόσο μακριά από τη φωνή του ήταν, και για να μπορεί να αναγνωρίζει τα είδη των γεφυρών που έχτιζε, επειδή ήταν τα ίδια είδη των γεφυρών που χτίζω και εγώ .
Τις χτίζω ξανά και ξανά κάθε ημέρα, και κανένας ποτέ δεν το παρατηρεί εκτός αν αποκλίνω, αλλά το παρατήρησα όταν είδα κάποιον άλλο να τις χτίζει.
Όλο αυτό συνέβη επειδή μερικοί άνθρωποι που δεν ήταν αυτιστικοί μπήκαν και υπέβαλαν ερωτήσεις. Ένας υπολογιστής -- ή ένα αυτιστικό άτομο – ίσως να είχε προβλέψει τι θα συνέβαινε εάν άνθρωποι οι οποίοι ήταν όλοι με πρόβλημα στις δυνατότητές τους να επικοινωνήσουν και να συζητήσουν, τους άφηναν μαζί χωρίς καμία κατεύθυνση. (Αυτό το αυτιστικό πρόσωπο το προέβλεψε, και ακόμα δεν ήξερε τι για να κάνει για αυτό.). Αυτή ήταν μια όμορφη επίδειξη της υπόθεσης ότι τα ανθρώπινα όντα, ειδικά τα ανθρώπινα όντα που έχουν σημαντικά πράγματα από κοινού, θα επικοινωνήσουν και θα συζητήσουν εάν τους δοθεί μια ευκαιρία, χωρίς την ανάγκη οποιασδήποτε κατεύθυνσης.
Δεν ξέρω πώς να το κάνω αυτό. Δεν ξέρω ακόμη και πότε πρέπει να το κάνω. Οι άνθρωποι φαίνεται να περιμένουν από μένα να τους παρατηρώ και να κάνω σχέσεις μαζί τους, άσχετα με το ποιοι είναι, ακριβώς επειδή τυχαίνει να είναι εκεί. Αλλά εάν δεν ξέρω ποιοι είναι οι άνθρωποι, δεν ξέρω πώς (ή γιατί) να τους μιλήσω. Δεν έχω πολύ αίσθηση των ανθρώπων στο σύνολο ως πράγματα για να αναμιχθώ με αυτούς. Και δεν ξέρω πώς να έχω προκατασκευασμένες σχέσεις, εάν τύχει να αναμιχθώ με κάποιο συγκεκριμένο πρόσωπο, πρέπει ουσιαστικά να μάθω να μιλώ ξανά για να αναπτύξω μια κοινή γλώσσα με εκείνο το πρόσωπο.
Αυτό δεν σημαίνει απαραιτήτως ότι δεν νοιάζομαι. Μερικές φορές δεν γνωρίζω τα κοινωνικά συνθήματα λόγω των ίδιων αντιληπτικών προβλημάτων που έχουν επιπτώσεις στην κατανόηση άλλων πτυχών του περιβάλλοντός μου. Τα οπτικά προβλήματα επεξεργασίας μου δεν είναι πλέον το αποτέλεσμα της αδιαφορίας όπως είναι η τύφλωση -- θεωρούνται οι τυφλοί άνθρωποι αναίσθητοι εάν αποτυγχάνουν να αναγνωρίσουν τους ανθρώπους ή να αποκριθούν στις εκφράσεις του προσώπου των άλλων; Μερικές φορές παρατηρώ τα συνθήματα αλλά δεν ξέρω τι σημαίνουν. Εγώ πρέπει να αναπτύξω έναν χωριστό κώδικα μεταφράσεων για κάθε πρόσωπο που συναντάω -- δείχνει μια μη συνεργάσιμη τοποθέτηση εάν κάποιος δεν καταλαβαίνει τις πληροφορίες που μεταβιβάζονται σε μια ξένη γλώσσα; Ακόμα κι αν μπορώ να πω τι σημαίνουν τα συνθήματα, μπορεί να μην ξέρω τι να κάνω με αυτά. Την πρώτη φορά που συνειδητοποίησα ότι κάποιος χρειαζόταν να τον αγγίξεις, ήταν κατά τη διάρκεια μιας συνάντησης με ένα τσακισμένο από θλίψη άτομο, που έκλαιγε υστερικά που δεν ήταν σε θέση να αποκριθεί στις ερωτήσεις μου για το τι έπρεπε να κάνω για να βοηθήσω. Μπορούσα με βεβαιότητα να πω ότι ήταν αναστατωμένος. Μπορούσα ακόμη και να καταλάβω ότι υπήρχε κάτι που εγώ θα μπορούσα να κάνω, το οποίο θα ήταν καλύτερο από το να μην κάνω τίποτα. Αλλά δεν ήξερα τι ήταν εκείνο το κάτι . Είναι πολύ προσβλητικό, και επίσης πολύ αποθαρρυντικό, να σου λένε ότι εάν δεν καταλαβαίνεις κάποιον, είναι επειδή δεν νοιάζεσαι.
Μερικές φορές, εν τούτοις, δεν ενδιαφέρομαι πραγματικά. Δεν ενδιαφέρομαι για σχέσεις γενικά, ή για ανθρώπους ως ομάδες. Μπορώ να ενδιαφερθώ πολύ για τα άτομα μόλις τα συναντήσω, αλλά δεν αισθάνομαι μια ανάγκη να έχω τις σχέσεις εν τη απουσία συγκεκριμένων ανθρώπων για να κάνω σχέση μαζί τους. Κατά τη διάρκεια των σχολικών διαλλειμάτων μπορώ να πάω για ημέρες ή εβδομάδες χωρίς οποιαδήποτε προσωπική επαφή με άλλους ανθρώπους, και μπορεί να βαρεθώ, αλλά δεν νιώθω μόνος. Δεν χρειάζομαι κοινωνική επαφή. Και επειδή δεν την χρειάζομαι, δεν έχω κανέναν αναγκαστικό λόγο να παρεκκλίνω του δρόμου μου για να το κάνω. Η απλή εγγύτητα δεν είναι κανένας λόγος για μένα να δεθώ συναισθηματικά με κάποιον που δεν με ενδιαφέρει ως πρόσωπο. Ακόμα και όταν προσελκύει κάποιος το ενδιαφέρον μου, όταν δένομαι συναισθηματικά και επιθυμώ μια σχέση με εκείνο το πρόσωπο, δεν εξαρτώμαι από τη σχέση ή από το πρόσωπο. Δεν τους χρειάζομαι.
Αλλά περιμένετε. Επειδή δεν χρειάζομαι άλλους ανθρώπους στη ζωή μου, είμαι ελεύθερος, (όπως οι μη-αυτιστικοί άνθρωποι δεν μπορούν ποτέ να είναι ελεύθεροι), να θελήσω άλλους ανθρώπους στη ζωή μου. Επειδή δεν χρειάζομαι τις σχέσεις με κανένα , είμαι ελεύθερος να επιλέξω μια σχέση με κάποιον -- όχι επειδή χρειάζομαι μια σχέση, αλλά επειδή συμπαθώ εκείνο το πρόσωπο. Όταν κάνω την επαφή με κάποιον, είναι ιδιαίτερη -- και όχι μόνο επειδή πολύς χρόνος και προσπάθεια έχει πάει στην παραγωγή μιας αντίδρασης η οποία είναι μια χλωμή μίμηση των κανονικών κοινωνικών απαντήσεων. Οι χλωμές μιμήσεις της κανονικότητας δεν αξίζουν καθόλου από τον χρόνο και την προσπάθειά μου. Όταν κάνω μια σύνδεση είναι ιδιαίτερη όχι επειδή πρέπει το κάνω, αλλά επειδή επιλέγω να το κάνω. Είναι ιδιαίτερη επειδή δεν γενικεύω πολύ καλά από ένα άτομο σε άλλο, έτσι ότι κάνω στρέφεται έντονα ακριβώς σε εκείνο το ένα πρόσωπο. Είναι ιδιαίτερη επειδή, μην έχοντας καμία ιδέα του τι είναι κανονικό και έχοντας λίγο ταλέντο στη μίμηση, έχω δημιουργήσει κάτι εξ ολοκλήρου νέο για εκείνο το πρόσωπο και εκείνη την περίπτωση. Είναι ιδιαίτερη επειδή δεν ξέρω πώς να πάρω τους ανθρώπους για δεδομένους, έτσι όταν έχω μια σχέση με κάποιο άτομο, εκείνο το πρόσωπο είναι το σημαντικότερο πράγμα στον κόσμο μου κατά τη διάρκεια της επαφής.
Αλλά δεν κολλάω. Αυτό μπερδεύει τους ανθρώπους κάποιες φορές. Ένας φίλος ζήτησε από μένα να του δώσω εγγύηση ότι θέλω να είμαστε μαζί. Του απάντησα “Μπορώ να φύγω και να είμαι καλά, ή μπορώ να μείνω και να είμαι ακόμη καλύτερα.” Δεν είναι αρκετό να είμαι απλώς καλά μόνος μου, και να είμαι ικανός να επιλέξω τις συνδέσεις που θα κάνουν τη ζωή μου ακόμη καλύτερη; Έχω ακριβώς τόσες σχέσεις , όσες εγώ θέλω. Κάνω σχέσεις μονάχα έτσι όπως είμαι, μονάχα με τρόπους που είναι αυθεντικοί για μένα. Αξιολογώ τους ανθρώπους μόνο γι΄αυτό που είναι, όχι για τους ρόλους τους ή την κοινωνική θέση τους (status) , και όχι επειδή χρειάζομαι κάποιον να γεμίσει τα κενά στη ζωή μου. Αυτές είναι οι σοβαρές ελλείψεις στην επικοινωνία και την κοινωνική συναλλαγή που διαρκώς διαβάζω;
Πραγματικά, υπάρχουν κάποια αρκετά σοβαρά ελλείμματα, αλλά όχι στην ικανότητα να νοιαστώ. Υπάρχουν ελλείμματα στην ικανότητά μου να αναγνωρίζω ανθρώπους που δεν μπορούν να νοιαστούν, ανθρώπους που δεν είναι αυθεντικοί, που δε με αξιολογούν γι΄αυτό που είμαι, ή που δεν είναι συνδεδεμένοι με το δικό τους πυρήνα. Είναι δύσκολο για μένα να καταλάβω πότε κάποιος λέει ψέματα. Χρειάστηκε να δώσω πολύ χρόνο και να έχω πολλές άσχημες εμπειρίες, μόνο και μόνο για να καταλάβω τι είναι το ψέμα. Και στον κοινωνικό τομέα, όπως και σε όποιον άλλον τομέα, έχω δυσκολία να αντιλαμβάνομαι τα πάντα που συμβαίνουν γύρω μου την ίδια στιγμή. Πρέπει να μάθω πράγματα που οι άλλοι άνθρωποι δεν έχουν σκεφτεί ποτέ. Πρέπει να χρησιμοποιήσω γνωστικές στρατηγικές για να αντικαταστήσω κάποια θεμελιώδη ένστικτα που δεν έχω. Στον κοινωνικό τομέα, όπως και σε οτιδήποτε άλλο, υπάρχουν πολλά πράγματα που δεν καταλαβαίνω εκτός κι αν κάποιος μου τα εξηγήσει.

Υπάρχει ένα ιδιαίτερο πρόβλημα στον κοινωνικό τομέα, επειδή ένα από τα πράγματα που χρειάζομαι βοήθεια είναι στο να αποφασίσω ποιες εξηγήσεις και συμβουλές θα δεχτώ, δηλαδή από ποιο άτομο. Οι μέντορες υποτίθεται ότι είναι κριτικής σημασίας για την επιτυχή λειτουργικότητα των αυτιστικών ατόμων. Λίγα χρόνια πριν, όταν άρχιζα να ανακαλύπτω την ιδέα να κάνεις σχέσεις με άλλα άτομα, γνώρισα κάποιον που προσφέρθηκε να μου μάθει ότι χρειαζόταν να ξέρω. Ήταν φοιτητής στο διδακτορικό του στην ειδική αγωγή και εργαζόταν με ανθρώπους με αναπτυξιακές διαταραχές σε διάφορα προγράμματα της κοινότητας. Ήταν ζεστός κι ευγενικός και στηρικτικός- τουλάχιστον στην αρχή. Μου είπε ότι ήθελε να είμαι ο μικρός του αδερφός. Με κακοποίησε, πνευματικά, συναισθηματικά και σεξουαλικά. Μου είπε ότι ήταν δικό μου λάθος. Όταν είπα στον επόπτη του στη σχολή γι' αυτό, ο καθηγητής μου είπε ότι αυτό ήταν η φιλία, ότι ήταν κάτι που το χρειαζόμουν.

Τι έπρεπε να μάθω απο αυτό;

Όντως έμαθα πολλά από αυτό. Έμαθα για τα ψέματα. Έμαθα για την προδοσία, σχεδόν πριν προλάβω να μάθω για την εμπιστοσύνη. Έμαθα για κάποια συναισθήματα που τυπικά εμφανίζονται σε παιδιά μετά από κακοποίηση ή αιμομιξία: Μόλις άρχιζα να καταλαβαίνω πράγματα -για τις σχέσεις, για τις επαφές, για την εμπιστοσύνη- που τα κανονικά μωρά τα γνωρίζουν μόλις γεννηθούν, και με πόνεσε με τρόπους που δεν θα είχα πληγωθεί ποτέ σαν παιδί, επειδή ποτέ δεν εμπιστεύθηκα κανέναν, με αυτόν τον τρόπο όταν ήμουν παιδί. Έμαθα ακόμη και για τη φιλία, μαθαίνοντας πολλά πράγματα που δεν είναι φιλία.

Αλλά πιθανώς το πιο σημαντικό που έμαθα από αυτό ήταν ότι εγώ είμαι ικανός να κάνω αυθεντικές σχέσεις, ακόμη κι αν εκείνος δεν ήταν. Αυτό είναι ένα καλό να γνωρίζεις. Από τότε έχω μάθει πολλά περισσότερα για το πως να κάνω σχέσεις, και με ποιους ανθρώπους θέλω να κάνω σχέσεις. Το μέλλον θα είναι ενδιαφέρον.

Το Να Είσαι Αυτιστικός Πάντα Θα Σημαίνει Να Είσαι Διαφορετικός

Διαβάζοντας την αυτοβιογραφία της Temple Grandin, κάποιος με ρώτησε μια φορά αν νομίζω ότι ένας ειδικά διαμορφωμένος κλειστός χώρος για αγελάδες (όπως αυτοί που περιγράφει στο βιβλίο της η Temple Grandin) θα με είχε βοηθήσει. Απάντησα ότι δε χρειάζομαι ένα τέτοιο κλουβί, χρειαζόμουν ένα εγχειρίδιο προσανατολισμού για εξωγήινους. Να είσαι αυτιστικός δε σημαίνει ότι είσαι απάνθρωπος. Αλλά σημαίνει ότι είσαι εξωγήινος. Σημαίνει ότι αυτό που είναι φυσιολογικό για άλλους ανθρώπους δεν είναι φυσιολογικό για μένα, και αυτό που είναι φυσιολογικό για μένα δεν είναι φυσιολογικό για τους άλλους. Κατά κάποιο τρόπο είμαι τρομερά άρρωστος-εξοπλισμένος να επιβιώσω σε αυτόν τον κόσμο, σαν ένας εξωγήινος που προσγειώθηκε εδώ χωρίς ένα εγχειρίδιο για προσανατολιστεί.

Αλλά η προσωπικότητά μου είναι ακέραια. Το “είναι” μου είναι άθικτο. Βρίσκω μεγάλη αξία και νόημα στη ζωή μου, και δεν έχω καμία επιθυμία να θεραπευτώ από το να είμαι ο εαυτός μου. Αν θέλετε να με βοηθήσετε, μην προσπαθείτε να με αλλάξετε για να ταιριάξω στον κόσμο σας. Μην προσπαθείτε να με περιορίσετε σε κάποιο μικρό κομμάτι του κόσμου που μπορείτε να προσαρμόσετε για να ταιριάξω. Δώστε μου την αξιοπρέπεια να με γνωρίζετε με τους δικούς μου όρους- αναγνωρίστε ότι όλοι είμαστε το ίδιο alien (ξένοι) ο ένας προς τον άλλο, ότι οι τρόποι ύπαρξης μου δεν είναι αποκλειστικά κατεστραμμένες εκδοχές των δικών σας τρόπων. Αμφιβάλλετε για τις υποθέσεις σας. Ξεκαθαρίστε τους όρους σας. Εργαστείτε μαζί μου για να χτίσουμε περισσότερες γέφυρες μεταξύ μας.

Πέμπτη, 31 Μαΐου 2007

Η αίσθηση της ακοής !!!

Πόσο σημαντική είναι η αίσθηση της ακοής για την αισθητηριακή ολοκλήρωση; Τι προβλήματα μπορεί να παρουσιαστούν όταν η επεξεργασία των ερεθισμάτων από την ακουστική οδό υπερλειτουργεί ή υπολειτουργεί; Δείτε το παρακάτω κείμενο http://docs.google.com/Doc?id=dxqsz33_4gf9rs7

Σάββατο, 26 Μαΐου 2007

Τι είναι το πρόγραμμα TEACCH

Βρείτε εδώ μια γενική περιγραφή του προγράμματος TEACCH, ειδικά σχεδιασμένο πρόγραμμα για αυτιστικούς. Είναι ένα πρόγραμμα που εφαρμόζεται 35 χρόνια στην Αμερική, και έχει πολλές εφαρμογές που είναι αδύνατο να περιγραφτούν σε ένα άρθρο. Βασίζεται σε οπτικά βοηθήματα, εικόνες, που μπορείτε να βρείτε μέσα απο το διαδίκτυο. Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε μαζί μου.